fredag 4. mai 2012

Kreftpasient med kølapp



Som kreftpasient føler jeg meg ikke alltid helt i slaget. Spesielt ille er det selvsagt den dagen jeg får cellegift. Gruer meg på forhånd og sover ikke alltid like godt natten før.
Gruer meg til smerter, til kvalme og til ubehag.
Føler meg rett og slett litt liten akkurat da.
Men det er mer enn forgiftningen, smertene og kvalmen som skaper ubehag.


Selve behandlingssystemet får meg til å føle meg som en liten mygg i et stor helsemonster.
I og med at jeg ikke bor i en storby, men rett utenfor Oslo, i forstadskommunen Bærum får jeg behandling på tre sykehus. Ja, du leser riktig. Tre sykehus! Operasjon på Drammen sykehus, cellegift på Bærum sykehus og  stråling på Radiumhospitalet i Oslo.
Slik er praksis i mange helseregioner,dessverre. For de av oss som ikke bor  midt i en storby er kreftbehandlingen spredt til flere sykehus. Jeg har ikke lang reisevei. Andre i distriktene må reise i timevis for å få behandlingen sin. Det kan være rimelig utmattende for en nedkjørt kreftpasient.



Da jeg fikk kreftdiagnosen på Drammen sykehus, hadde jeg samtaler med leger og sykepleier  der om hva kreften innebar. Der på det lille samtalerommet fikk jeg et ark i hånden med navn på min kontaktperson i vestre Viken.. En sykepleier som skulle være min. En eneste person som skulle geleide meg gjennom systemet og behandlingen
Intensjonen er super. Men problemet er at det ikke virker.
Denne sykepleieren har jeg sett en eneste gang. Den ene gangen på samtalerommet etter mammografi, ultralyd og biopsy som fastslo at jeg hadde brystkreft.
  En eller to ganger prøvde jeg å ringe henne før operasjonen da MR-undersøkelsen stadig ble utsatt fordi MR-maskinen var ødelagt, men da fikk jeg ikke henne i tale.
 Siden er jeg blitt operert og behandlet av tre leger, møtt og fått behandling av av over ti-tolv sykepleiere, blitt scannet, fått CT, ultralyd, mammografi og diverse undersøkelser av et stort antall radiografer  og andre helsemedarbeidere. Noen undersøkelser er foretatt på Bærum, andre på Drammen sykehus.



Det er masse flotte sykepleiere på Bærum sykehus, jeg kaller dem de hvite englene. De gir meg cellegift, men også tid og omsorg underveis i den flere timer lange og  for meg smertefulle cellegiftbehandlingen. Likevel skulle jeg ønske at jeg hadde en kreftsykepleier, eller ihvertfall to som byttet på å behandle meg. En som kjente meg, mitt tilfelle, ut og inn.
Men det er  kanskje for mye forlangt!
Selve organiseringen av helseforetaket får meg  til å føle meg litt liten.  Til å tenke: er det noen som egentlig har den fulle oversikt over min helsesituasjon?
Ennå vet jeg ikke når jeg skal på stråling, og om hvordan denne sommeren egentlig blir for meg.

Jeg har  bestemt meg for å be om å få utlevert alle papirer, epikriser og notater på meg selv. Idiotisk at jeg ikke har bedt om det før kanskje.

Men det er mer som gjør meg oppgitt.
 Min åttende cellegiftkur fikk jeg onsdag denne uken. Før jeg kan få cellegiften, må jeg gjennom diverse blodprøver. Som kreftpasient får du lov til å trykke på knappen Øyeblikkelig hjelp på blodtakingsstedet. Men denne onsdagen måtte jeg vente en halvtime. Det er ikke første gang oppholdet på venteværelset blir langvarig.  Det er en unødvendig belastning for en pasientgruppe som fra før har lavt immunforsvar og helst ikke bør oppholde seg på et venterom sammen med 10-20-30 andre syke og hostende pasienter. Jeg forstår ikke hvorfor  kreftavdelingen på Bærum sykehus ikke har en egen lab. Det er ihvertfall ikke mangel på pasienter!
Jeg vet at de ansatte der undrer seg over det samme.

Og det er  mer. Etter at jeg har stått eller sittet ved siden av snørrete unger og hostende voksne, tar jeg heisen opp til åttende etasje, til kreftavdelingen. Etter å ha blitt registrert i resepsjonen går jeg til venteværelse, for å vente på at prøvene er analysert og på møte med kreftlegen min.   På venteværelse treffer jeg pasienter som ikke er ved sine fulle fem.. For i samme etasje etasje som krefteavdelingen holder demensavdelingen og minneavdelingen til. .De deler venterom med oss kreftpasienter.

Jeg synes faktisk det er ganske spesielt.  Som kreftpasient er du i en form for unntakstilstand, kall det sjokk, utenfor-deg-selv- følelse. Om du ikke har dødsangst, så hender det at tanken på død spøker i bakhodet. Du trenger ikke da dele sofa med en dement som ligger mer enn hun sitter, som snakker usammenhengende og som får deg til å tenke på livets slutt. Synes rett og slett det også er uverdig for dem, disse gamle som har mistet hukommelsen og minnet sitt, å måtte dele venteværelse med andre type pasienter på samme måte som det er unødvendig å utsette oss kreftpasienter for dette. Flere ganger har jeg sittet på venteværelset med  åpenbart demente pasienter som prøver å fylle ut et skjema de ikke forstår. Det er til å grine over.
 Jeg synes at disse pasientene også burde vært skjermet fra andre menneskers nysgjerrige blikk.

Jeg har mer på lager. Noe av det mest frustrerende jeg har opplevd som cellegiftpasient dreide seg om en sprøyte.

Neulaste-sprøyten er kostbar.. Sykehuset vil helst ikke betale for den livsnødvendige medisinen.



 Neulasta som jeg skulle få etter cellegiftkur 3 og 4 for å øke verdien på de hvite blodlegemene, som da var nede på et  faretruende lavt nivå.  Det betydde at immunforsvaret mitt var helt borte.  Faren for infeksjoner var stor. Uten sprøyten måtte man utsette kuren, og det vil kreftlegene helst ikke. Problemet er at denne sprøyten er dyr. Den koster 11.000-12000 kroner.  Derfor  skrev legen at sprøyten var livsnødvendig for meg  på et skjema, og  så måtte jeg og søke NAV/Helfo om støtte for denne sprøyten. Sykehuset ville ikke betale for den og kunne derfor ikke gi meg den heller.  Jeg måtte  hente sprøyten selv på apoteket etter kuren, oppbevare  sprøyten i kjøleskapet natten over, og få time hos fastlegen neste dag. Før jeg sovnet etter kuren, ringte jeg fastlegen og bestilte time.
 Neste dag, kvalm,sliten og uggen setter jeg meg i bilen  og drar til fastlegen. Må igjen sitte på et venteværelse stappfullt av basiller og syke folk. Lang ventetid.  Da det endelig blir min tur er jeg svimeferdig. Dumper ned på stolen til legen og bretter opp  ermet. Drar opp sprøyten , lukker øynene og forbereder meg på nok et stikk i mine slitne blodårer. Men da sier fastlegen min.
"Denne sprøyten kjenner jeg ikke. Jeg må lese meg opp på dette."
Hun forsvinner. Jeg blir sittende der hos  forværelsedamen. Er nesten på gråten. Venter ti minutter.
Legen kommer ut igjen. "Denne sprøyten kan jeg ikke sette. Den kan skape store reaksjoner hos pasienten. Jeg tør ikke dette. Sprøyten må settes av en kreftlege."
Tårene spretter. Jeg kjenner at batteriene er flate. "Men hva skal jeg gjøre? Sykehuset vil ikke sette den. Dessuten stenger kreftavdelingen nå. Den må gis dagen etter cellegift," forklarer jeg.
Legen forsvinner. Hun ringer sykehuset. Jeg er i ferd med å besvime. Er så sliten.
Etter noen minutter kommer fastlegen min ut igjen. Hun har ringt sykehuset. Kreftavdelingen holder åpent til jeg kommer med sprøyten min.
"Ja,men de vil jo ikke sette den," protesterer jeg, tørst og svimmel.
"Jo, de gjør det nå," sier hun myndig.
Utslitt reiser jeg meg. Sjangler ut til bilen. Lurer på om jeg orker å kjøre til sykehuset eller heller stoppe hjemme. Vil helst stupe i seng. Men fornuften vinner.
Jeg får sprøyten likevel på sykehuset.
Hvem betalte for sprøyten? Staten eller helseforetaket? Aner ikke.
Episoden viser at systemet har sine svakheter, budsjettfokus og pengekrangel, ting som ihvertfall ikke er til det beste for  pasientene..

Og så er det alle de rare brevene jeg har fått fra NAV. De er verdt ti blogger i seg selv. Jeg er sikker på at det er for mange byråkrater i helse-Norge. Når jeg blir frisk nok til å starte i jobben i NRK igjen, gleder jeg meg til å grave i helse-sektorens pengebruk og byråkrati. Her er det mye godt stoff.
Har du noen gode eksempler, del dem gjerne med meg!

Og PS: Siste cellegift gikk helt greit. Jo, giften er vond å få i mine slitne blodårer, men det hjelper når de vanner den ut med saltvann. Jeg sover resten av dagen og gulper litt neste mellom karusellrundene. men er ellers glad og ganske blid tror jeg. Nå er jeg i god form og  teller ned Bare seks og en halv uke igjen !



4 kommentarer:

  1. Du har så vakre øyne, kjære navnesøster:)
    Stakkars deg, du har opplevd ett helvete jo!
    Jeg må ha vært under beskyttende vinger jeg...
    I 2002 fikk jeg cellegiftkurer først, 3 stk. med seks ukers mellomrom (meget sterk cellegift)fordi tumøren var så stor. 6 ukers mellomrom. Så operert, fjernet høyre bryst. Nydelig arr. Fikk samtidig reduksjon av venstre bryst. Stråling, 25 ganger, ferdig lille julaften. Alt var ryddig, en onokolog, en sykepleier, med personsøker, jeg kunne ringe til når som helst.
    Eget lab. Egen sosionom, som sammen med fastlege hjalp meg etterpå, med trygdekontoret, dengang:)
    Du har vært så sterk, hele veien, men vet ikke om jeg hadde orket alt det du har vært med om. Min kjære mann har fulgt meg som en klippe hele veien. Vi hadde 10 mil hver vei i 10 år. Så lenge varte mine kontroller på Radiumhospitalet.
    Det var en lege her i byen som kjente min onokolog. Så glad for det bekjentskapet!
    Langt innlegg, men vil du skal vite om de positive opplevelser om denne sykdommen.
    God klem og ha en nydelig mai-helg! Du fortjener det.

    SvarSlett
  2. Takk for oppmuntring. ja, vi som sorterer til flere sykehus er uheldige, og det er de fleste av oss som bor utenfor storbyene. Fortsatt god helg!

    SvarSlett
  3. Hei :)
    Kom akkurat over bloggen din - jeg brukte søkeordene "etter cellegift" på Google.
    Jeg er nemlig akkurat ferdig med 6 kurer cellegift, jeg har lymfekreft. På fredag hadde jeg CT og på onsdag skal jeg ha PET scanning på Radium. 16.mai først har jeg neste legetime, og da faller dommen om jeg trenger stråling eller ikke.
    I hvert fall - det jeg savner nå i denne ventetiden (og som var grunnen til at jeg søkte på Google) er mer informasjon, jeg vet ikke hva jeg kan forvente nå i dette vakumet som ventetiden er, selv om jeg har hatt kun et behandlersted å forholde meg til (Radiumhospitalet) så har jeg ikke en lege å forholde meg til, jeg har snakket med et utall forskjellige leger - noe som er forvirrende mildt sagt...
    Det med Neulastaen din var jo hårreisende, jeg har selv satt 5 av de 6 Neulasta sprøytene selv. Den første satte jeg på sykehuset for å lære hvordan + forsikringen om at jeg ikke reagerte på den. Alt for å slippe en dag på sykehuset.

    Vil ønske deg lykke til videre, ta vare på deg selv og ikke push deg for hardt ;)

    SvarSlett
  4. Takk for hyggelig hilsen. Interessant at du fikk opplæring i å sette den selv. På sykehuset mitt mente de at fastlegen skulle sette den, mens fastlegen følte hun ikke hadde kompetanse og var sint for at sykehuset "skremte" meg ut til fastlegen dagen etter cellegift.
    Lymfekreft er de blitt veldig flinke med. Og flere blir helt friske av lymfekreft (90 prosent) enn brystkreft ( 80prosent) trist å høre at du ikke har en lege på Radium,- det burde være selvsagt!!! Lykke til. Ta kontakt med Kreftforeningen, kanskje de kan hjelpe deg. Det er pyton ikke å vite, denne ventetiden er den verste.
    Lykke, lykke til!!!

    SvarSlett