onsdag 21. august 2013

Et møte med en mann som vil dø

Noen møter sitter i kroppen. Noen øyeblikk varer lenge. Noen møter med mennesker vibrerer i sjelen, sitter i bevisstheten lenge etter at de er over. Øyeblikkene setter avtrykk.
 En slik magisk stund opplevde jeg igår.
Jeg besøkte en gammel kollega fra Dagens Næringsliv på Hospice Stabek. Stedet for folk som skal dø av kreft.

Gregers. Han har hatt kreft siden jeg sluttet i avisen.
I alle år har han stått på, med en voldsom energi har han overlevd det ene tilbakeslaget etter det andre som sykdommen har gitt.
Men nå har kreften fått overtaket.

Det er i dyp respekt for et unikt menneske at jeg skriver denne bloggen.

Jeg visste møtet ville bli sterkt.
Derfor satt jeg i bilen noen minutter før jeg skrudde av motoren og krysset plenen for å gå inn i den lave mursteinsbygningen  i eplehagen. Solen skinte, sensommerdagen var så vakker at det kjentes unaturlig å skulle forholde seg til døden.
Jeg tok inn situasjonen.
Jeg visste jeg ville møte en merket mann. En mann midt i livet som har stoppet all behandling. Som til tross for lykke og livsglede har fått nok. 15 år med cellegift , stråling, medisiner og stamcellebehandling har kostet.
Nå er det stopp.

Han vil ikke ha mer gift og medikamenter i kroppen sin.


 Gregers vil dø.
Ikke noe mer livsforelengende behandling. Ikke en dråpe, ikke en pille.

Selv om jeg har vært gjennom tøffe tak  og er midt i livet har jeg aldri møtt døden.
Ingen rundt meg har dødd.

Døden er fjern og skremmende for de fleste av oss.
Døden er noe vi pakker bort, noe vi ikke snakker om.
Noe de færreste av oss har et reflektert syn på.

Jeg visste møtet ville minne meg om  min egen udødelighet. På den forbannete sykdommen som tok bolig i kroppen min. Jeg var ( knock wood ) heldig og slapp unna med skrekken og noen skrubbsår.
Ikke alle er like heldige.

Da jeg åpnet døren til Hospice Stabæk visste jeg at innenfor der bodde  kun mennesker som skulle dø. Her får de pleie, omsorg, smertestillende, ro og trygghet.


Jeg visste jeg kunne bli redd, jeg kunne komme til å tenke mer på mulighet for tilbakefall og spredning.
Jeg nølte, svelget, men fortsatte innover korridorene i huset.  Store dører merket med siffer. Stillhet. Lukter. En pleier fortalte meg hvor jeg fant Gregers. Og ja, jeg var ventet.
Og der endelig. Fant min gamle kollega bak en avis på Tv-rommet. Han reiste seg, smilte og vi klemte hverandre.

"Her skal jeg daue, " sa Gregers likefrem da han etter å ha vist meg hybelen sin,  siden strenet vi gjennom korridorer fordi han ville vise frem hele Hospicet,  til slutt endte vi på en lys dagligstue med vinduer fra tre kanter..
Som den naturligste ting i verden snakket vi om  sykdom, om felles kolleger, om gleden ved barn, om skriving,  om den varme sensommeren og ikke minst om døden.
Gregers er ikke redd for å dø. Han gleder seg faktisk til å dø, sier han.
Han er ikke sentimental. Han forteller om det likefremt, som den naturligste ting i livet.
Og døden er jo det.  En del av livet vårt. Det er det eneste vi vet om. En dag skal vi alle dø.

Gregers fikk sommeren på seg av legene.
Nå er sommeren på hell.  Gregers har fått drukket vann fra en fjellbekk i sommer, han har vært på tur i skogen, han har fått være mye sammen med familie og venner. Og han nyter å være giftfri, kroppen er ikke plaget av cellegift mer. Bare av kreften.

Han er så levende. Ufattelig å høre det han sier som en sannhet. "Jeg skal daue. Og det skjer ganske snart."

Han har stoppet all behandling fordi han ikke vil ha et dårlig liv med kreft. Han har hatt så mange gode.
Timingen er perfekt, mener han. Han er lykkelig, han har  et godt liv med kjæresten, han har to døtre, han er til og med  akkurat blitt bestefar.  Han har mange gode venner og kolleger. Livet hans er harmonisk.
Han har alt. Og mer enn alt.  Unntatt det vesentligste; en god helse.
Øynene hans stråler når han forteller om hvor lykkelig han er.  Selvfølgelig ville han helst ha levd til han ble en gammel mann. Men kreften lar seg ikke trylle bort. Den er der som en rammebetingelse.
"Når livet mitt er så bra som nå, da er det på mange måter riktig å forlate det,"sier han med styrke.


Han har akseptert skjebnen sin. Han er ikke bitter over kreften. Tvertimot mener han at årene som kreftsyk har vært gode, endatil lykkelige.
"Årene med kreft har kanskje vært de beste i mitt liv. Jeg har levd intenst og blitt mer bevisst hva som gjør meg lykkelig."
Det er en ro rundt Gregers. En tilstedeværelse og oppmerksomhet mange av oss friske kunne lære mye av.
Gregers fikk besøk av datter og søster mens jeg var der. Jeg så at han ble sliten. Spurte om jeg skulle gå.
Men nei, han ville at jeg skulle bli litt til.
Mer fin samtale. Så mye vi skulle snakke om.
Til slutt ble det tid for avskjed.


Jeg ble rørt da jeg gikk. Tårene kom. Men jeg følte meg på mange vis klokere, sterkere. Kanskje Gregers klokhet vil smitte, kanskje jeg til slutt heller ikke vil være redd for å dø?

For jeg fikk med meg Gregers helt ferske bok, Kreftens gleder. Hans personlige beretning om livet med kreft. Jeg har bladd i den, og det er så mange gullkorn å øse av, kjære Gregers. Håper mange pårørende, venner av kreftsyk og pasienter selv kjøper boken. Etter at Gregers fikk dødsdommen, satte han seg ned og skrev sin historie og sine beste råd som kreftpasient.  Ukuelig, energisk og optimistisk som alltid.
Og for den som lurer, jeg spurte Gregers før jeg gikk om jeg kunne skrive om besøket på bloggen.
"Selvsagt, " sa han. Åpenhet har vært hans linje alle de 15 årene med kreft.

 Hospice Stabek er et fredelig sted. Ikke så skremmende å besøke som jeg trodde før jeg gikk inn.

De som jobber her sier at de ikke jobber med døden, men med resten av livet. Vi gir dager til livet, har jeg lest i Dagens Medisin.
Det er vakkert og betryggende sagt.
Les om Hospicet her Et sted for døende og engler


Å tenke på døden rett som det er, vil gjøre livet ditt mer vitalt, sier Per Fugeli. Det faktum at livet er avgrenset, gir det mer potens.
Gregers er et levende eksempel på det.

 Et sted har jeg lest at vi dør som vi har levet. De som er urolige og usikre, blir det når de skal dø. De som er trygge, er det også trygge og tilfredse  i møtet med døden.
Gregers er like levende, glad og energisk nå som kreftsvekket og døende som da han var pågående og arbeidssom reporter  i Dagens Næringsliv.
Det er beundringsverdig. Mange har mye å lære av Gregers.
Leger som har spurt dødende om hva de angrer på i livet, forteller at døende sier at de ikke angrer på ting de har gjort. Det er det de aldri gjorde, de angrer på.
Tror Gregers har lite å angre på.





Gregers skriver hilsen i boken Kreftens gleder til meg. 

torsdag 15. august 2013

For mye papirarbeid i helsevesenet

Oppgitt over å måtte fylle ut papirskjemaer. Helse-norge er  ikke i dataalderen. Bildet er fra forsommeren iår da jeg var til nye undersøkelser på Radiumhospitalet.

Jonas Gahr Støre vil ha helseløft. Han vil ha en million flere behandlinger i helse-Norge.
Og ja, det er mye å gripe fatt i.
Helsevesenet vårt er fullt av køer og lang ventetid for kritisk syke.
Jeg er en amatør i helse, men jeg har vært aktiv pasient og bruker i over halvannet år, og har fått noen erfaringer og ditto tanker.

Et par eksempler : Hvorfor får kreftpasienter ikke time til stråling og cellegift etter klokken 15 på norske sykehus? Ville ikke flere pasienter bli behandlet dersom man fikk flere unna per døgn?
Jo, det ville selvsagt koste. Flere helsearbeidere ville måtte jobbe på ettermiddag og kveld, men hadde det ikke vært verdt sparte liv og lidelser?
Hvorfor må kreftpasienter betale for undersøkelser og cellegift? Når vi når nivået for frikort får vi pengene refundert, men det tar tid ,- og  tenk hvor mange mennesker som adminstrerer  hele ordningen.  Disse kostnadene kunne vært brukt på behandling i stedet for byråkrati.
Dessuten; Burde ikke de titusener av kreftpasienter og andre kritisk syke overhodet slippe å betale for undersøkelser og behandlinger?


Kunne ikke helsevesenet behandlet flere fortere, dersom de fjernet noe av adminstrasjon og papirarbeid? Hvor mange flytter egentlig papirer i helsevesenet?

Ofte har det slått meg at helsevesentet kunne vært mer effektivt dersom de på alvor gikk inn i dataalderen.
Støre og Jens Stoltenberg snakker om å ruste opp IKT  i helsevesenet.
Det er på tide.
Hvorfor har ikke sykehus og andre helseinstitusjoner dataterminaler hvor pasientene registerer seg for eksempel?
Hvor mange ganger har jeg ikke fylt ut papirskjemaer som forteller det samme som skjema fra forrige besøk? Hvorfor er ikke journalen min tilgjengelig  på data for alle sykehusene som har behandlet meg?

Da jeg var under kreftbehandling, ble jeg også frustrert over manglende effektivitet, over uendelig papirarbeid , over stadig nye leger, over MR-maskiner og annet som ikke virket.

I dag slo det meg igjen. Jeg var på Folkehelseinstituttet for å få vaksiner til en utenlandsreise. Der  fylte jeg ut et skjema for hvilke vaksiner jeg skulle ha,  om jeg hadde vært syk, om jeg hadde allergi eller diabetes eller andre sykdommer. Jeg leverte skjemaet fra meg til en helsesøster som så gikk med det til resepsjonen og så sto hun der til skrankedamen hadde lagt inn opplysningene om meg i datasystemet.


Les også .
Kreftpasient med kølapp

Når pasienten vet mer enn legen

Når datamaskinene ikke snakker med hverandre


Hallo, hvor mer effektivt hadde det ikke vært om jeg skrev selv alt inn på en PC, så kunne både helsesøster og lege lese dette etterpå, uten dette dobbeltarbeidet.
Med et  datasystem kunne pasientene logge seg inn med noe tilsvarende bank-id og skrive inn personalia og sykehistorie der.
Klart dette ville bety store investeringer, men på sikt ville helsevesenet helt sikkert spare store ressurser på dette, eller hva Jonas Gahr Støre?

Her intervjuer jeg helseminister Jonas Gahr Støre i juni om noe helt annet



lørdag 3. august 2013

Lenge å vente,- men det var ikke ny kreft

Sommer, sol og ferie. Lykke. Og midt i det hele, kreftprøver og venting. Midt i usikkerheten har jeg vært lykkelig. Her på dette bildet ante jeg ikke noe om resultatene av  de nye kreftprøvene


Endelig kan jeg puste ut.

Siste uker har vært et helvete. Egentlig. Det merker jeg nå.
For jeg har ventet på svar  på om jeg hadde fått nytt tilbakefall på kreften.
Dette har jeg holdt for meg selv. Noen få har vært innvidd i dette.
Selv om det er heavy" greier, har jeg likevel kjent på lykkefølelsen. Gledet meg over livet her og nå, ønsket intenst at lykken skulle stå meg bi, som det heter.
Jeg har gledet meg over sommer, sol, morgenbad, store frokoster med familien, middager med venner, overnattingsgjester på hytta.
Jeg har vært takknemlig for at det gikk så bra med meg, og jeg har prøvd å la være å kjenne på den mørke følelsen.
Redselen for at jeg var på den gale siden av statistikken.

For å håndtere slike forferdelige perioder som jeg nå har vært igjennom, prøver jeg nettopp å leve i øyeblikket, se det flotte ved det jeg opplever her og nå. Være til stede akkurat her, akkurat nå i dette gyldne øyeblikk.
Ikke la frykten og usikkerheten ta kontroll over livet.
Men det kan holde hardt.

For noen uker siden ble det tatt kreftprøver av meg. Jeg var henvist til Radium av fastlegen, både hun og jeg var engstelige for en ny kul i brystet. Det er helt tilbake til månedsskiftet april- mai at jeg oppsøkte legen.  Etterpå gikk mange uker  før jeg fikk brev om innkalling til undersøkelse på Radiumhospitalet, og så var det nye uker å vente.
Imens gikk jeg på jobb, skrev på manus, var mamma og levde midt i livet. Noen få har visst om mitt lille nye helvete.
Kreftprøvene ble tatt rett før jeg reiste på ferie. Først mammografi, så ultralyd av brystet, og dere aner ikke hvor ulidelig det er å ligge der på benken mens legen kjører ultralydstaven med kald gele over brystet.  Først lukket jeg øynene og prøvde å tenke på noe helt annet. Sol og sommerferie som ventet. Men hun brukte lang tid, og nysgjerrig og utålmodig som jeg er , åpnet jeg øynene. Skulle selvsagt ikke gjort det. Alle bevegelser, alle stopp med staven, endring i mimikk rundt øynene, tolket jeg.
Jeg lå lenge på benken, mens legen stirret inn i ultralydskjermen.
Forsto at hun gjorde et funn.
Så ble jeg sendt ut på venteværelse. Uliderlig.
Holdt mannen min i hånden.
Og ble hentet inn igjen.
Legen sa "Det er en cyste der, og vi må ta en kreftprøve av den."
 Da spratt tårene ut av øynene mine. Det er ikke mulig, det må ikke være slik.
 Å  ta slike prøver er ikke bare vondt og etterlater et blåmerke på puppen, det er også tøft mentalt.
Da jeg forlot Radiumhospitalet sa de at de skulle ringe meg om det var kreft i cysten.


MIDT I DET HELE SNAKKET JEG OM USIKKERHET VED Å VENTE PÅ DAGSNYTT uten å røpe at jeg sto midt i det.
Du kan høre innslaget her:
MEG I DAGSNYTT I SOMMER

Ukene gikk. På ferie, men likevel greide jeg ikke helt å senke skuldrene. Uroen lå der, roterte med ulik styrke i meg.
 Hvor lang tid tar det å dyrke frem slike prøver?
Ved alle anrop med 22-nummer først , skvatt jeg de påfølgende ukene. Men det var aldri Radiumhospitalet.
Til slutt ringte jeg sykehuset. Og den som tror at en tidligere kreftpasient har et rødt nummer og et navn å kontakte , må tro om igjen. Virkeligheten  er langt fra helseministerens fagre ambisjoner om en koordinator til hver kreftpasient . Jeg  ringte sentralbordet, ba om brystdiagnostisk avdeling, og ble satt over fra person til person. Til slutt kom jeg til rett sted. Jeg hørte kvinnen som svarte, tastet på PC-en og hun formidlet at hun fant meg i systemet.
Men da sa hun noe som fikk meg til å dirre.
"Du har vært inne her på  bakgrunn av mistanke om kreft ser jeg... "Kremt, kremt. "Nei, dette kan jeg ikke si noe om. Jeg må få en lege til å ringe deg."
Magen min gjorde kolbøtte.
"Når da?"
"Det kan jeg ikke si noe om. Så fort en lege har anledning."
Man trenger ikke stor innlevelse for å skjønne hvor uliderlig det var å vente.
Timer gikk, en arbeidsdag gikk, og da telefonen til slutt ringte, hadde jeg mest lyst til å ikke ta den.
Men feighet gjør deg ikke friskere.
En ny kvinnestemme med en svak aksent, ingen av de legene jeg har møtt på min vei , på den andre enden av telefonen.
Hun sa: "Du har vært hos oss og tatt prøver etter mistanke om tilbakefall av kreft."
"Ja." Tusen tanker roterte. Prøver hun nå å si at jeg har kreft...?
"Og det er tatt kreftprøver."
Nei, nei! Skrek det i meg.
"Ja, det er negativt"
"Negativt?? Hva betyr det, har jeg kreft."
"Nei, nei, prøven var fin, det var ingen kreft. Det var en cyste med melkerester."
Lettelsen var uendelig. Uker med usikkerhet var over.
En kul med melkerester. Det var alt.
Jeg kunne nyte sommer og sol med familie og venner.


Frisk pupp!! Det kan nesten ikke synes hva jeg har vært gjennom. Arret etter kreften synes såvidt til høyre over  føflekken over badedraktskanten til høyre (mitt venstre bryst har vært gjennom såkalt brystbevarende operasjon, og kirurgen har vært svært dyktig)

Men med denne historien ønsker jeg å vise hvor  lite effektivt systemet er. Det tar alt for lang tid å få tatt livsnødvendige prøver. Hvis jeg hadde hatt tilbakefall, ville kreften fått god tid på å vokse siden begynnelsen av mai.. Hvorfor blir ikke tidligere kreftpasienter prioritert bedre? Måneder med å vente fra mistanke til svar holder bare ikke. Og historien min forteller også hvor liten man føler seg i møte med det store sykehusmonsteret. Hvorfor har man som tidligere kreftpasient et telefon-nummer og en person å forholde seg til??
Og hvorfor veier ikke sykehusansatte mer sine ord i møte med pasienter?

 For egen del må jeg lære meg å leve med at usikkerhet er blitt en del av livet. Kreften har gjort noe med meg. Kanskje blir jeg aldri like bekymringsløs som jeg var før.
Men likefullt er det viktig å fortrenge disse følelsene. Leve grådig, ta for meg av livet, og leve her og nå. Ingen av oss har uansett noen garanti for livslang lykke.
Men mens jeg lever skal jeg søren meg være glad og lykkelig, takknemlig for alt jeg har!!