søndag 29. juli 2012

Når kreftmaskinene svikter, vippene faller og humøret stiger




En helg med mye hygge, frisk luft, turer og bading  er over.
Solbrillene sitter mye på nesen min, uansett vær. Hvorfor? Jo, det forstår dere vel...
Hvis ikke får dere lese resten.

Ny uke med stråling venter. Den første uken med stråling er unnagjort.
Radiumhospitalet er greie, de tilpasser stråletidene slik at jeg får stråling tidlig fredag morgen og på ettermiddagen mandag. Slik blir det en feriefølelse av i helgen. Jeg kjører opp til Oslo mandag formiddag og reiser ned fredag formiddag.

Selve strålingen er foreløpig ingen sak. En halvtime cirka hver dag er jeg på strålerom 3. Jeg er  ikke  blitt rød, ikke sår. Men blir veldig tørst og litt trøtt etterpå. Som  strålepasient må man drikke minst to liter vann om dagen. Kroppen kvitter seg med slaggstoffer fra cellegiften. 
Sover mer enn før  Må ofte rett og slett legge med nedpå litt på ettermiddagen. Sover kanskje en time Vet at jeg blir mer trøtt lenger ut i strålingen.
Det handler om at røntgenstrålene dreper mulige kreftceller,men også at andre friske celler blir aktivisert på en eller annen måte.
Denne prosessen gjør deg trøtt. Det er som når du er ute i solen en hel dag, bortsett fra at disse strålene er tusenvis av ganger sterkere.
Maskinen jeg stråles med er ti år gammel. Hvorfor jeg vet det? Det er fordi den sviktet forrrige dagen. Ja, det var ingen som først sa det, men der jeg lå på den harde benken, naken på overkroppen og med armene bak hodet,  mente jeg at det tok lengre tid enn vanlig. Jeg frøs skikkelig der jeg lå.
 Jeg hører når jeg stråles. Da durer det i den maskinen som roterer rundt meg. I alt syv felt på brystet blir strålet. Den gangen mente jeg at det var flere små duringer enn før.
Jeg spurte stråleeskperten om jeg ble strålt lenger den gangen.
Nei, sa hun,. Men vi måtte starte maskinen på¨ny igjen fordi den stoppet.
Stoppet, er den gammel?
Den er ti år gammel, sa hun. Det hender den stopper. Men den er like god som ny.
Ja, jeg håper jo det.
Men det slår meg at meg at mange av maskinene som brukes i kreftbehandlingen er gamle og slitne.
Før jeg skulle opereres, før jeg fikk endelig diagnose, ble MR-undersøkelsen utsatt hele tre ganger , fordi maskinen var i ustand. Det var nervepirrende for meg, først gjennom MR-en ville de se om jeg hadde spredning. Siste gang de ringte fra sykehuset og sa det var utsettelse, greide jeg ikke å holde tårene tilbake og utbrøt "Dette går ikke lenger! Dere holder meg på pinebenken."
Da jeg til slutt  fikk MR, var det dagen før operasjonen, samme dag som jeg var på debutantdagene på Litteraturhuset. Den dagen fikk jeg vite at svulsten min var ganske stor, men fortsatt var det uvisst om jeg hadde spredning.
At jeg ikke hadde det fikk jeg først vite etter operasjonen.
Neste gang jeg opplevde at en maskin sviktet var også på Radium da jeg skulle ta CT før stråling.


 Da jeg kom til avtalt time klokken 08 en morgen, sto CT-maskinen i deler i korridoren og jeg ble sendt videre til Ullevål for CT der.


Jeg velger å tro at maskinene fungerer, selv om de streiker og er gamle. Jeg kan jo ikke bli hysterisk og mistro behandlingen jeg får. De er så søte,engasjerte og hyggelige alle stråleterapeutene jeg møter.

Jeg er i god form, men har fortsatt store hevelser i kroppen og ansiktet. Det tar tid før effekten av cellegiften er ute av kroppen.  Håret på hodet gror, det er fortsatt ikke vakkert. Veksten er ujevn, jeg har både hentesveis og en liten måne, men nå ser jeg at det popper ut små, små hår.
Noe vokser, annet hår faller.
Den siste måneden har øyenbrynene falt av og jeg tegner dem opp. Faktisk er jeg blitt såpass flink til det at folk ikke ser at det er "fake" alt sammen.




Men det er fortsatt mer forfall. Den siste uken har vippene mine også falt. Det er den siste cellegiften som gjør dette.Taxolen. Nå har jeg bare igjen fire lange øyevipper på høyre øye og 10-12 på det venstre. Regner med at de også faller i løpet av noen dager.
For en som er vant til å ha masse mørke øyenvipper fra naturen av, er det ganske uvant å se seg selv slik om morgen. Ganske nakent, rart og stygt. Egge-tryne.
Slik ser jeg ut når jeg tar av meg solbrillene. På bildet har jeg riktignok jukset med kajalstift, både her og der.




Er det rart jeg blir rørt av slike nære ting som da datteren min kom inn i sengen min og sa:
"Mamma, du er vakker uansett du."
Tenk, hvor vidunderlig det er å ha noen å være glad i, noen som er glad i deg uansett. Tenk hvor vondt det må være for kreftpasienter som er alene i verden, som må bære all smerten og frykten alene.
For alle de som lever med spredning, oppleves det sikkert overfladisk at jeg skriver om manglende hår diverse steder.
Men for meg handler dette om at jeg er ivrig etter å få tilbake livet mitt, få tilbake friheten min. Kunne åpne døren uten å tenke på om jeg skremmer vettet av folk dersom jeg ikke  har på meg parykken eller et skjerf.
Derfor gleder jeg meg over at det skjer positive endringer.
For der hvor de gamle lange vippene har falt, skjer det ting. Innerst ved vipperoten ser jeg ørsmå hår vokser frem. Om en uke eller to eller de lengre. Visste dere at øyevipper vokser og fornyer seg hver tredje-fjerde måned?
I slutten av august er jeg ferdig med strålingen.
Da kan gjenoppbyggingen av meg starte for alvor.
 Da kan jeg forhåpentlig blafre med øyenvippene igjen!






fredag 20. juli 2012

Slik er det å bli strålt.



Så er det på'n igjen. Etter drøye tre ukers pause skal jeg nå i gang med siste del av behandlingen.
 Nå skal jeg stråles. Eller det vil si ; venstre bryst skal stråles! Fordi jeg ikke hadde spredning til lymfekjertler, er det bare selve brystet som skal behandles, ikke området opp til halsen eller til under armhulene og ryggen, som mange andre må.
Risikoen for bivirkninger av strålingen er derfor mindre.
Men de kommer ikke utenom å stråle bittelitt av hjertet mitt og lungene også. Men det skal gå bra. Jeg er sterk.
På bildet over forklarer en av strålespesialistene hvordan de har beregnet strålingen jeg skal ha.
Jeg er nok en krevende pasient, som spør og graver mye.
Som det står i journalen min  fra tidligere :"Pasienten har igjen mange spørsmål, og vi forsøker å svare etter beste evne."
Greit å få sitt pass påskrevet!

Men altså dette er klart:
Strålingen bør starte 3-4 uker etter at cellegiftbehandlingen er avsluttet. Legene vil at behandlingen skal være så konsentrert som mulig.
Lite sommerferie på meg i altså.  Men det er en bagatell. Jeg skal ta det igjen til høsten og vinteren, og ikke minst neste sommer.
Så nå er jeg tegnet opp på kryss og tvers på overkroppen med en spesialpenn, også der jeg ikke skal stråles. På sidene og midt foran fra navlen og oppover, og en strek som går litt over brystet. Streker som laserstrålene skal treffe og passe nøyaktig til, slik at stråleekspertene skal vite at jeg ligger riktig på benken for at de kraftige og hurtige røntgenstrålene skal treffe riktig sted på puppen.
( Og parantes bemerket: Ja, ja,- jeg er kanskje ikke superlekker iført bikini med disse strekene, men hva gjør vel det? Snart er strekene borte. Og de er der for å hjelpe meg i kampen mot kreften. Dessuten er det ikke verre enn at jeg kan bruke badedrakt mens strålingen pågår. Jeg er uansett ikke noen babe lenger..)
For et par uker siden tok de røntgen og CT av meg for å vite hvordan og hvor de skal stråle meg. Siden er dette beregnet av lege, fysiker og stråleeksperter på en måte som jeg ikke kan gjøre rede for nå. Kanskje jeg skjønner mer senere.

Uken etter ble jeg påtegnet streker. Over hodet på meg bemerket stråleterapeuten, "Her var det fast og fint." Med det mente han å si at strekene ble godt synlige.  Kanskje et kompliment, men jeg synes det var en krøkkete kommentar. Hva sier de når pasienten er utrent og tykk?

Disse strekene er et kapittel for seg. Om sommeren liker jeg å kle meg i hvitt, undertøy i ditto farge. Men etter å ha vært hos Radiumhospitalet og fått disse strekene påtegnet på huden forrige dagen, måtte jeg hive både genser og BH. Plaggene  var fylt av blå tusj som hadde smittet.
Jeg tenkte ihvertfall ikke på at strekene kunne ødelegge klærne.
Men jeg kan likevel ikke klage på service. Alle de jeg har møtt på Radium har vært vennlige, positive og profesjonelle. Et unntak. Men det kan jeg komme tilbake til en annen gang.
Fredag hadde jeg min første stråling . Jeg skal stråles hver dag i fem uker.
Jeg grudde meg. Men det var ikke noe å grue seg til.
Slik ser det ut der jeg ligger for å få kreftdøder-strålene på brystet.




Den benken dere ser på bildet blir heist opp, og jeg svever høyt i luften. Den maskinen dere ser over, roterer rundt meg. Det er herfra strålene kommer. Jeg må ligge tungt på benken, med armene opp bak meg over hodet. Helt stille. Ikke lee på en muskel.
I dag fikk jeg veldig lyst til å klø meg på haken da jeg lå der. Du vet, den følelsen. Du får den på hjernen, kjenner prikken som klør så godt, det klør mer, mer...! Men nei, fy. Konse, konse om noe helt annet.

Selve strålingen tar bare noen minutter. Stråleapparatet er innstilt for å stråle meg fra to posisjoner. Fem felt i brystet stråles
Jeg ligger alene i rommet, men i rommet ved siden av sitter tre stråleeksperter som håndterer apparatene og som via video overvåker at jeg har det bra.
Og det var helt greit.  Jeg lukket øynene.  Det bråkte litt da strålemaskinen roterte rundt meg. Kjente at det ble litt varmt på huden. Ikke rød, ikke sår, ikke sliten etterpå.
Men før jeg satte meg inni bilen for å reise på hytta igjen, gikk jeg på apoteket og kjøpte krem uten parfyme og saltvann, slik jeg ble rådet til.  Saltvann skal ha god effekt om man blir solbrent og sår. Det betyr at det også bare er fint å bade i sjøen. Det er jeg glad for!
Nå bare 24 igjen.
Snart ferdig.

Og PS--- håret gror, men hevelsen er fortsatt stor. Så stor at de i dag lurte på om leger måtte se på meg....Ikke standard å få slike hevelser i kropp og ansikt åpenbart.Men snart må vel det og være over?

 Og PS2. Bare til de som skal stråles: Hvis du mot formodning har fått noe hårvekst på kroppen før stråling, ( det har ikke jeg) barber deg under armene før du skal i gang med stråling. Under selve strålingen er det ikke så lurt å barbere seg, du blir fort sår.
Du bør heller ikke smøre deg med bobylotion samme dag som du stråles. Du kan smøre deg inn etterpå, med mild og uparfymert lotion på det strålte området etterpå, ikke før.

mandag 16. juli 2012

Tre uker siden gift, snart stråling

Tirsdag er det tre uker siden siste giften.
Fasit er:
Fortsatt hoven, høyre bein er verst. Ansiktet fremdeles oppblåst. Øyenbryn er nakne.
Hver morgen tegner jeg inn øyenbryn. Jeg kler ikke å mangle øyenbryn.
Måneansikt, eggeansikt.
Håret på hodet kommer litt etter litt. Men jeg har høye viker og det er tynt særlig på toppen.

Jeg har fått fregner på nesen og litt brune legger, men smører meg inn med høy faktor. Huden er fortsatt tynn etter cellegiften.
Når slipper giften taket?
Kjenner at jeg har vært igjennom en megarunde.
Jeg sover mye. Kjenner at kroppen min trenger det.
Fine dager på Sørlandet med barna, mann, venner og hyttenaboer.
Hver morgen bader jeg i havet her, uansett vær og vind. Jeg går på turer. Sykler til butikken. Er ute med båten. Besøker venner på andre øyer. Får besøk. Leser. Spiser god mat. For hver dag føler jeg meg bitt litt sterkere. Men det tar selvsagt tid for et halvt år på cellegift slipper.
Dette blir sommeren med livet på vent, unntakssommeren.
Slik er livet. Det kommer flere somre.

Forrige uke var jeg i Oslo for å måle opp området hvor jeg skal stråles. På Radiumhospitalet tatoverte de inn tre små prikker, tilsvarende et knappenålshode for å markere der hvor de skal stråle.
Bare venstre pupp skal til pers. Siden jeg ikke hadde spredning til lymfekjertler, slipper jeg unna med det. Stråling light


Snart forlater jeg paradis og lar mann, barn og alle dyrene bli igjen på hytta. Jeg er opptatt av at barna skal få en mest mulig normal sommer. De skal ikke trenge å reise hjem fordi jeg skal stråles. Jeg reiser ned her i helgene, men vil sikkert nyte roen hjemme alene.
Kanskje får jeg ekstra ro over meg slik at jeg får skrevet mer enn ellers. Er selvsagt spent på hvordan kroppen min reagerer på strålingen. Rent fysisk er det som å bli solbrent, men noen får større plager.Håper kroppen min fikser det bra!




fredag 13. juli 2012

Inspirert og glad etter øyhopping



I går var jeg på litterær øyhopping i Tvedestrands- området. Et litt annerledes bokarrangement i regi av bokbyen ved Skagerak og Kystkulturuken.
Med parykken i bagen og hatt på hodet, dro jeg over fjorden til naboøya hvor ferden startet.
Og, ja, slapp av, tok på meg parykken  derfra.



På min gamle ferieøy, Sandøya møtte vi forfattere som var med på opplegget.



94-årige Monrad Mosbakk med bok fra selvopplevde drama fra 2. verdenskrig den kjente SV-politikeren Stein Ørnhøi med matbok, den tidligere bibliotekaren  Knut Heidem med historisk bok om slaget ved Lyngør.
Turen gikk videre til Askerøya,  hvor vi  møtte virkelig Sørlandsfolk med masse gode historier i hjertet og på tungen. Det barske livet her ute ytterst ved havet.  Så gikk turen til Lyngør med sine sommerturister og koselige Pers brygge,  før vi endte opp på bokhotellet på Gjeving, hvor vi også møtte masse sommerturister.

På alle øyene fortalte vi om bøkene våre.  Noen av oss, deriblant meg,  leste også fra bøkene våre.
Da var kunsten å variere. Både det jeg fortalte om boken og det jeg leste. Jeg så an publikum. På Askerøya leste jeg en sår barndomsscene, på Lyngør og Sandøya leste jeg den dramatiske starten på boken hvor programleder Maria Bergstrøm blir drept under en direktesending, på Gjeving måtte publikum tåle en scene med erotisk tilsnitt. Det dempet ikke kjøpelysten blant stedets mannlige gjester...




På alle øyene strømmet altså tilhørere og kunder til. Jeg solgte masse,masse bøker.  Eller altså bokhandleren i Tvedestrand solgte masse bøker.  Jeg fikk faktisk mannen min med å komme med en ny kasse underveis,for bokhandleren gikk tom der ute i skjærgården.  Flaks slik, dagen før hadde jeg hentet på postkontoret en eske med På direkten. Fri-eksemplarer i forbindelse med nytt opplag.

Jeg ble så glad, inspirert og høy av dagen. En fantastisk og annerledes bokturne. Vi møtte både sommergjester fra Oslo vest og veldig lokale folk. For meg ga dagen stor inspirasjon til mitt nye romanprosjekt. Hvordan kan jeg ikke røpe.
Men en ting kan jeg fortelle.


 Jeg ble utrolig fascinert av Monrad Mosvig som lever alene ute ved havet, som debuterer som forfatter i en alder av 93 år, som kjører båt hver dag og som har bøttevis med sjarm og utstråling. Tenk å bli gammel på den måten!!
Det var Monrad som var vår båtfører mellom øyene. Med stødige og kraftige hender styrte han skøyta frem til alle de ulike bryggene. Han kan hvert skjær her ute.


Tenk å bli gammel på den måten.
Jeg vil også bli en kul gammel dame, som skriver bøker  i huset her ute ved havet om våren og sommeren,  om høsten og vinteren  i Frankrike, som kjører båt og cabriolet selv om jeg er 95 år, som bader i havet hver morgen, som fortsatt kan slå hjul og gå i spagaten,  som er glad i livet og har mange å være glad i.
Som skriver mange bøker.
For det går faktisk an, ikke sant?
Det er ihvertfall lov å drømme.

Og PS, natten etter sov jeg 12 timer.Effekten av cellegiftbehandlingen gjør at kreftene mine fortsatt ikke er på høyden....Måtte bare nevne det. for lesere som selv har vært gjennom slik behandling. Jeg er aktiv, men ikke noe overmenneske...


mandag 9. juli 2012

To uker siden gift. Snart øyhopping med boken



To uker etter aller siste cellegift. Har ikke skrevet noe her. Men likevel ser jeg at mange klikker seg inn.

 "Hvordan går det, spør folk."Deilig å være ferdig med cellegiften?"
 Takk, jo det er godt å ha cellegiften bak meg. Men bivirkningene henger igjen. Slik sett er jeg vel på bånn. Et halvår på cellegift synes og merkes.
Som mannen min sier: "Det er ingen skjønnhetskur du er igjennom."
Noe av hevelsen i ansiktet er kanskje gått ned, tror jeg, men øynene er fortsatt hovne og jeg er verre enn noensinne i beina. Masse vann. Jeg har virkelig føtter og legger som en elefant. Bena er harde som betong. Jeg har faktisk vondt for å gå. Tortur for en rastløs sjel som meg.
Legene advarte meg mot dette. At det kunne henge igjen i uker etterpå.
Jeg er utålmodig nå. Vil ha tilbake mitt gamle jeg fort som F. Men alt drøyer.
Har ikke øyenbryn, nesten ikke vipper.
Håret er trist, pigmentløst og tynt. Cellegifthåret vokser, men det er ikke kommet ut nytt friskt hår. Ja, ja, skjønner det tar tid.
Ting tar tid, sier alle.
Og det viktigste er tross alt at jeg lever og er kreftfri!!
Så får jeg bruke månedene som kommer til å bygge meg opp igjen på alle måter.

Solen skinner og jeg smører på med høy faktor.Cellegiften gjør at huden er tynn og jeg tåler dårlig sol.




Oppholder meg mye i skyggen, ofte med PC-en og er takknemlig for at cellegiftperioden er forbi. Det har vært håndterbart, men jeg synes de siste månedene har vært tøffe.



I disse dager har jeg fått en nedslående beskjed om at noen jeg er i slekt med også har fått kreft. Vil ikke si noe mer, men det gjør inntrykk, på mange måter. Denne fæle drittsykdommen som rammer så vilkårlig! Denne gang en topptrent og supersunn person.

Selv henter jeg krefter på hytta på Sørlandet.  Jeg bader hver morgen, uansett vær og temperatur.





Da vi kom hit ned var det 12-13 grader , nå er det oppe i 16,17. 18 grader. Jeg går på tur med bikkja, sykler, for da kjenner jeg ikke smertene,  er ute med båt, treffer venner. Å kjøre båt med parykk er forresten ikke å anbefale. Det kunstige håret blir veldig flokete. I går kjørte jeg med solhatt, men da blåste hatten faktisk av meg.Litt komisk det hele.  Kapteinshatt eller matroslue neste!
Og jeg sover... Sover mer enn jeg har gjort under kurene. Antagelig har luften gått ut av meg. Det siste halvåret har jeg vært opptatt av å fikse denne kampen, har moblisert krefter for å fikse de fæle cellegiftene, men nå er dette over, og jeg kan slappe av.
I morgen reiser jeg til Oslo for å dra på Radiumhospitalet. Ny fase venter. Strålingen. Mer om det senere. Nå skal de bare måle opp området hvor jeg skal stråle. Fordi jeg ikke hadde spredning til lymfekjertelene skal bare venstre bryst stråles. Spent på det. Etterhvert blir man visst ganske solbrent på det strålte området.  Den siste måneden har jeg smurt  meg inn med hvetekimolje for å forberede huden på den tøffe påkjenningen.
Fra Radium bærer det rett ned til Sørlandet igjen.


Torsdag skal jeg være med på litterær øyhopping i skjærgården her, sammen med flere andre forfattere, en av dem er den kjente SV-poltikeren Stein Ørnøi som har begått en kokebok. Vi skal gjøre landgang på Sandøya klokken 11, deretter følger Askerøya, Lyngør og Gjeving.  Det er i forbindelse med Kulturuken her i Tvedestrand at bokbyen arrangerer øyhoppingen. Et kreativt påfunn, jeg har aldri hørt om litterær øyhopping før!  Vi forfattere skal lese fra bøkene våre og  håper at det kommer nysgjerrige publikummere.
 I både Agderposten og Tvedestrandsposten  har det de siste dagene stått at jeg i tillegg skal lese fra min kommende bok. Hallo. Den skal jo ikke ut før neste år, og jeg er på ingen måte i mål. Jeg prøver å skrive litt hver dag, men konsentrasjonen og motivasjonen går veldig i rykk og napp.Så nå må jeg finne en egnet scene, som pirrer nysgjerrighet til de fremmøtte, men som ikke røper for mye. Jeg har en super start på den nye boken, men det kan jeg ikke lese, så jeg må finne noe helt annet...
Men først altså Radiumhospitalet. Ingen sommerferie å få!