Når pasienten vet mer enn legen

Cellegift dagen før 17.mai. Ikke ideelt.

Men kreftlegene er opptatt av tidsskjema. At jeg skal få mest mulig gift inn i kroppen på kortest mulig tid.Slik dreper de enhver liten kreftcelle som skulle ha lurt seg et sted i kroppen.

I dag var det altså  tid for tiende cellegiftrunde.

Nå går jeg på autopilot.

Kølapp, stikk i armen, blodprøver, venting, legetime, få rom, finne årer som egner seg, stikk i armen, saltvann, medisiner og cellegift. Sove. Sove lenge.

Jeg er en erfaren pasient. Kan gamet og sjargongen og vet hvilke verdier som er vitale. Hvilke verdier som gjør at jeg kan få cellegift.

Har før skrevet om et utall av leger og sykepleiere som behandler meg, stikk i strid med fagre ord da jeg ble registret som kreftpasient..

I dag opplevde jeg på ny å få enda en ukjent  lege. En lege som ikke ante noe om meg, men som i tillegg virket lettere parkert med hensyn til behandlingen.

En eldre lege.

Fort fikk jeg en følelse av at han var urutinert. Det er slik man merker.

Så spurte jeg om han var ny.

Da fortalte han at han var pensjonert lege og vikar i blant.

Jeg hadde med meg en smørbrødliste over spørsmål om behandlingen fremover.

Noe visste han, annet ikke.

Så spurte jeg ham om verdiene mine etter blodprøvene.

Og fikk et lite hakeslepp.

Han visste ikke hvordan tolke svaret. Han visste ikke hvor grensen for hvor lave verdiene på de hvite blodlegemene kunne være for at man fikk cellegift.

Han smilte avvæpnende og unnskyldte seg.

Jeg kunne selvsagt svaret.

"Grensen er 1.0," sa jeg

"Ja, da går det bra. Du har 1.4."

De hadde falt fra forrige gang.

 Situasjonen var komisk. Jeg fikk plutselig lyst til å le.

Selvsagt kunne jeg blitt sint. Kanskje burde jeg det. Men hva ville jeg ha vunnet på det?

De andre kreftlegene jeg før har fått under cellegiftbehandlingen, var opptatt. Den ene tror jeg var syk.

Da kalte de inn denne pensjonerte legen for å stemple unna. Cellegift er litt samlebånd. Behandlingen følger nasjonale normer. Jeg får dose cellegift basert på krefttypen min, svulstens størrelse, spredning eller ei,  alder og vekt og høyde. Umulig å bomme.

Men poenget er at vi pasientene ikke kan få cellegiften hvis verdiene på alt de måler er for lave.

Jeg ønsker ikke å oute denne legen, det er ikke han som skal henges ut. Han gjorde jobben så godt han kunne.

Den pensjonerte legen ble satt på vakt for å løse en bemanningskrise.

Nok en gang ble jeg ikke imponert over norsk helsevesen.

Men nå må jeg la bekymringene hvile. Praktisk arbeid venter.

Nå må jeg stryke bunadsskjorter, ja først må jeg finne dem da, hvor kan de være? Så lete etter flagg og rydde huset til 17.mai.
Spennende er det også ¨å se om bunadsskoene mine er passe etter cellegiften og om bunaden strammer mer enn i fjor.
 Vi får huset fullt i morgen, som tradisjonen er, eller forhåpentlig hagen full, hvis været tillater det.

 For meg er det viktig å holde på tradisjonene i denne perioden av livet.For barnas skyld.

Så får jeg heller hvile godt etterpå.

God 17. mai! 

Hvorfor spør dere om puppen?

Nesten hver dag, møter jeg  folk som spør meg om jeg har fortsatt to bryst.

Helt fremmede mennesker, og også folk som er helt perifere for meg spør: 

"Måtte du fjerne puppen?"

I dag spurte en dame bak disken i en butikk jeg var om det. Hun hadde lest om meg og kreften i en avis.

Synes det er temmelig frekt,er det ikke?
Hvorfor så nysgjerrig?

 Folk vet at jeg har hatt brystkreft og da mener de åpenbart at det er helt naturlig å spørre om det.

Frem til nå har jeg høflig svart det som sant er.

Nå har jeg bestemt meg for at jeg heretter ikke skal være så imøtekommende.

Pupp er jo ikke vesentlig. Og det er langt over intimsonen min.

Dere som har lest bloggen en tid, vet hva som skjedde. Nye kan gå tilbake til desember. Eller kanskje jeg også forteller det her senere. 

Jeg har ingen problemer med å fortelle om operasjonen, uvisshet, redsel, bryst eller ikke, kvalmetokter og matthet. 

Men la det være opp til meg hvilke detaljer jeg forteller til hvem. Og la meg også bestemme settingen. 

På toget eller i en kassekø er ikke akkurat stedet for private avsløringer.

Ja, jeg vet jeg forteller mye her på bloggen. Men jeg styrer når jeg forteller hva, og jeg ser ikke dere i øynene når dere leser, jeg prøver å skrive personlig og nært uten å være for privat,  slik at andre under kreftbehandling også skal kjenne seg igjen.

Og jeg bestemmer selv hvor privat jeg vil være og i hvilken rekkefølge detaljene kommer.

Brystene var aldri vesentlig for meg. Selv ikke i høst da jeg fikk diagnosen.

 Det viktigste var å bekjempe kreften.

Som en jeg kjenner sier: Min kvinnelighet sitter ikke i brystene, men i hodet, i smilet, i blikket, i faktene. I meg.

Kroppen min  har sine arr og skavanker. Men den er sterk og utholdende.

Den er forandret etter tre graviditeter. Men det er jo livet.

Brystene mine har gjort sitt. Dessuten har de aldri vært store.

 Mulig valget hadde vært tøffere om jeg hadde vært yngre.

For ja, jeg var innstilt på å fjerne venstre bryst. Fikk valget mellom å ta brystet eller gå for brystbevarende.
For få år tilbake var brystkreft ensbetydende med å fjerne alt, pupp og lymfeknuter. Nå prøver legene å redde brystet. Over 60 prosent av brystkreftoperasjonene er såkalt brystbevarende.

Kvelden før operasjonen bestemte jeg meg; legene kunne bare ta brystet. Jeg ville blir kvitt kreften. Etter noe om og men overtalte kirurgen  meg neste morgen til å bare ta kreftsvulsten.

"Jeg vil prøve å bevare brystet ditt, men vi er ikke sikre på om det går," sa hun.

Kirurgen  mente at jeg var sterk nok til to operasjoner, hvis prøver viste at det var mer kreft i brystet. 

Likevel ba jeg henne om å fjerne hele brystet under første operasjon, hvis de så at det var mer kreft der. 

Husker godt den følelsen jeg hadde den desemberettermiddagen jeg våknet fra narkosen. Utenfor  gjennom vinduet på overvåkingen så jeg solen gå ned på den klare blå og rosa vinterhimmelen. 

Jeg hadde bandasje over brystet, var slapp, sliten og følelsesløs etter alle smertestillende, narkosen og operasjonen.

Da spurte jeg sykepleieren.

"Har jeg dren?"

Visste at om jeg hadde fått lagt ut dren, så var venstre brystet borte.

"Nei," sa hun.

Jeg sank bakover på puten. Visste da at helingen ville gå fortere, og at jeg allerede to dager etter kunne dra på boksignering. 

Men jeg var kanskje enda mer redd for fremtiden enn jeg hadde vært om de hadde tatt hele fronten.
Men nå vet jeg at de fjernet all kreften i denne operasjonen.


Og jo,. jeg har i  blant vist arret til gode venninner og enkelte andre. Arret mitt er ikke noe å skryte av, det er veldig til å leve med.

Fordi jeg ikke tok brystet, må jeg gjennom 25 strålinger lokalt på det opererte brystet.

Det skjer når jeg har hentet meg inn etter cellegiften.

Etter flotte sommeruker.

Det blir ingenting i forhold til cellegiften.

I løpet av disse siste månedene har jeg mange ganger opplevd hvor grenseløse folk kan være.

 Jeg har før fortalt hvordan fremmede, folk som vet at jeg har kreft tar meg på parykken. De vil kjenne hvordan det føles. 

Hallo! Frekkas!!!

 "Bare se, men ikke røre," har jeg før skrevet.

Nå gjentar jeg det. Bare se på håret mitt, men ikke finn på å rør det. 

 Jeg går ofte rundt med bart hode nå. Og jeg elsker å ta på håret mitt akkurat nå. Det er mykt, skikkelig silkemykt.. Men det er forbeholdt meg og de jeg er glad i.

Dere tar ikke på håret til folk flest, gjør dere?
Nei., så dere trenger ikke gjøre det med mitt heller.

Men dere kan gjerne beundre det. Jeg er kjempestolt og glad over at det vokser igjen.

Selv om jeg slapp å fjerne brystet fryder jeg meg over  ekstrabevilgingen regjeringen kom med på 50 millioner kroner til brystkreftopererte. Beløpet høres lite ut for å fjerne puppekøen, men gir alle de kvinnene som føler seg halve med fjernet bryst nytt håp om kjappere behandling . Alle kvinner fortjener å føle seg hjemme i kroppen sin.  

Og de trenger heller ikke få spørsmål fra fremmede om de vil operere inn nytt bryst. La det være opp til dem å fortelle det.

Åpenhet er ikke ensbetydende med å være grenseløs.

Takk for tilliten!

Takk til dere som har stemt på denne bloggen i Budstikkas konkurranse. Morsomt å bli regnet med.
Men jeg blir nok ikke med til finalen.
Det er som barna mine sier: De unge vinner!

 Nå er jeg på 7. plass. De fem med flest stemmer går videre til finalen,sammen med fem som juryen stemmer på.

Men vinneren er Budstikka som med dette markedsføringsknepet har fått et par tusen flere tilhengere.
For skal du stemme,må du samtidig like Budstikkas Facebook-side.
For en drøy måned siden hadde Budstikka 8.000 tilhengere, nå har siden rundt 10.500  tilhengere på Facebook.
Noen av disse er mine venner og støttespillere. Mange av dem bor ikke i Asker og Bærum.
 Flere av mine bor ikke en gang i Norge. Men blogger leser de.
Og de holder seg oppdatert på min behandling gjennom bloggen.
Det var jo for disse jeg begynte å skrive.

Heretter får mine støttespillere  Budstikkas oppdateringer om trafikkkaos på E18, ulovlige skilt i Sandvika og nabokrangel blant rike Bæringer i sin Facebook-feed.
Nyttig? Neppe.
Men nyttig for Budstikka å ha så mange tilhengere.
Konkurransen er  ren og skjær business for Budstikka.
Redaksjonen har revet seg i håret og lurt på hvordan de skulle få opp antall tilhengere av sin Facebook-side. Det har de lykkes med nå. Mange av de nye tilhengerne blir nok med fremover, inntil de blir så irriterte på for dem unyttige nyheter, at de trykker på unlike.


Budstikka har åpenbart  plukket ut sine favoritter på forhånd. De har vært noen  bloggere og laget videoreportasje om dem. Jeg er ikke blant disse., men  jeg kan ikke klage, på et tidspunkt lå min blogg ute i egen plugg som det heter på nettspråk på Budstikka.no. Og jeg hev meg med i siste liten etter oppfordringer fra flere Budstikka-journalister.

I alt 119 bloggere er med på konkurransen som har fått frem spennet blant bloggerne. På topp ligger nå en Cheer-blogg ( som virker mer kommersiell enn resten) på plass nummer to min favoritt en ung kvinne som blogger om sine psykiske problemer, og også en annerledes blogg fra en mattelærer ,så er det ung soldatfrue, en voksen dame med en "feel-good-blogg", en dresskodeblogg finnes., reiseblogg etc. Men nedover listen mange såkalte rosa bloggere..

At jeg skulle være med i noen bloggkonkurranse er nesten absurd. Alt skyldes debutboken, På direkten. Uten den, ingen blogging heller om kreften.
Da kreften kom brukte jeg den da allerede godt leste bokbloggen til å fortelle omverden om sykdommen som hadde rammet meg. Det var en enkel måte å skjerme meg for folks reaskjoner på, å slippe å fortelle alle det ansikt til ansikt, dessuten var det viktig for meg å "eie" informasjonen om meg selv. Unngå rykter.
Siden har jeg fortsatt, fordi jeg har fått så mange hyggelige tilbakemeldinger på åpenheten. Noen sier at bloggingen har vært terapi for meg. Kanskje det. Kanskje dere lesere har vært med på å gjøre hverdagen litt lysere for meg!!

Da jeg fikk kreftdiagnosen og før det var klart om jeg hadde spredning, trodde jeg at jeg kom til å dø av dette. Som så mange andre tenkte jeg  at kreft kunne bety død. Så redd jeg var noen uker! så redd jeg var for å dø midt i livet. Dø fra barna mine.

Men jeg skal ikke dø av kreften. Hva fremtiden gir, vet jeg ikke. Det vet ingen.
Det eneste vi alle vet, er at vi en gang skal dø.

Hvis denne bloggen er med på avmystifisere kreft, fjerne noen av mytene og skrekken forbundet med sykdommen, er jeg kjempetilfreds. Neste gang en kvinne rammet av brystkreft og googler kreften og lander på min blogg, blir hun kanskje lettet eller tryggere. Ser at det går an å ikke falle ned i stor depresjon, at man ikke trenger å bli kjempesyk av cellegiften, at man ikke trenger å isolere seg. At det er et fint liv også underveis.
.
Takk til alle dere som har vært med på denne runden i livet mitt. Denne bloggen og alle de hyggelige hilsene har faktisk vært en super støtte for meg i den tøffe tiden siden november.

Her i huset teller jeg ned til neste cellegiftkur. Gruer meg, men vet samtidig at snart, vel nesten snart er det hele over.

Tanken på neste kur preger meg litt. Gruer meg til morgendagen og min 10. kur. Gruer meg til smerter, til uvelfølelse og å være et slakt.
Men i dag er jeg i superform!


Og jeg får heldigvis ikke så mye tid til å grue meg. Husets katt Katja nedkom for to dager siden  med tre skjønne kattunger.

 Det er fantastisk å få være med på en fødsel som dette. Det får frem smilet hos meg og barna, og dype rynker hos mannen min. Jeg er husets igangsetter, han er praktikeren som tenker på hvordan vi skal løse sommerkabalen med kattungene.
Vel. Turen til  Frankrike blir kanskje utsatt, med mindre en besteforeldre eller venn kan forbarme seg over husets katter. Til sørlandet kan ihvertfall hele flokken være med på.
Kattungene skaper liv og røre i huset. Elsker  det. Elsker at ting skjer rundt meg. Elsker action, til vanlig.
Når barna kommer hjem fra skolen, løper de opp og ser til kattungene, gjerne med en venn eller to på slep. Det er fantastisk å oppleve disse små nurkene og hvor flott mamma katten vår er.
Og for oss i familien er det er herlig ihvertfall å tenke på noe annet enn kommende kreft-behandling.

For selv om bloggkonkurransen snart er over, er ikke min behandling slutt.
I morgen den 10. cellegiftkur altså.
Og siste dag før ny kur skal tilbringes på beste vis. Med venner og familie. Lunsj , tur og en titt på en kunstutstilling med en venninne, familieting på ettermiddagen før jeg drar på venninnetreff i kveld.
Og ja, en liten hvilestund må jeg vel også ha, hvis ikke denne tiden foran PC-en kvalifiserer til hviletid.
Champagnekveld ville vertinnen ha. Jeg er ikke hard på flasken for tiden, og ihvertfall ikke kvelden før kur. Men et lite glass unner jeg meg.

Ha en fin dag!!

Og PS: dere kan  fortsatt stemme på meg eller noen av de andre bloggerne, ved å gå inn på Budstikka.no.
Bare hvis dere vil altså!

Slik er jeg under parykken!

Slik ser jeg ut nå, uten hår.
Etter  over fire måneder med cellegift.
Det er ikke AC på høyden akkurat.
 Og hvis du ikke har lyst til å se mer ,gå ut av bloggen. Nå.

Jeg hadde ikke tenkt til å vise dette bare hodet, før håret mitt hadde begynt å vokse mer.
Jeg er forfengelig tross alt, midt i dette hardkjøret jeg er oppe i.

Men så tenker jeg. Hvorfor skal jeg skjule dette? Hvorfor skal jeg bidra til å gjøre kreft og kreftbehandling mystisk, hemmelig, skambelagt?

Kreft rammer halvparten av oss en gang i livet. Utrolig, men sant,
Brystkreft er den mest vanlige kreftformen blant kvinner og rammer en av ti kvinner.

Jeg skammer meg ikke over kreften .Skammer meg ikke over kroppen min heller.Skammer meg ikke over mitt ganske hårløse hode.

Forskerne vet ikke hvorfor vi får kreft. Om det skyldes en feil i genene, som har vært der siden fødselen, om det er en betennelse som booster kreftceller, om det skyldes alle miljøgifter vi omgir oss med, om , om.
Jeg har fått beskjed av legene om at min kreft ikke ikke er livsstilsbetinget.
Min kreft er uforskyldt.Jeg er offer for livets urettferdige lottospill.

 Så hvorfor skal jeg skjule hvordan jeg blir seende ut nå for å bli frisk?

Hallo. Jeg er kreftfri, forsikrer legene.
"Du er frisk," sier legen. "Derfor gir vi deg den beste behandlingen du kan få, slik at du ikke får kreft igjen."
Jeg er  en kreftoverlever!


Derfor, slik ser jeg ut under parykken.

Fra siden altså.--

For en måned siden skiftet jeg cellegiftkur. FEC hver tredje uke ble erstattet med ukentlig Taxol.
Og de siste ukene har håret mitt faktisk begynt å gro. Det er ikke tykt, det er ikke vakkert, men det er hårvekst.
Disse hårtustene får meg til å smile. Til å forstå at jeg snart ser enden av den uendelige lange tunnelen.

Så deilig. Så herlig.Så glad jeg blir!

Jeg har vennet meg til et liv uten mitt lange naturlige hår. Hårtapet er faktisk mindre ille enn jeg trodd på forhånd.  Men jeg vet hårtapet er for en kort periode og gleder meg til det kommer tilbake.

Likevel har jeg aldri gått ut av huset uten å dekke til hodet.

Når jeg ikke bruker parykken, har jeg skjult min skamferte hodebunn med skjerf, lue eller hatter.

Ingen kler selvsagt å være uten hår. Det er åpenbart at hår, en fyldig manke gir ansiktet karakter og personlighet. Uten hår blir ansiktet nakent. Rart.

Men nå viser jeg også meg for flere og flere uten hår. Barns venner, egne venner, naboer.
Som regel surrer jeg fortsatt et av mine skjerf rundt pannen. Det ser kulere ut forfra.

Barna sier det er ok at jeg viser meg uten skjerf eller parykk, de mener at alle andre har vent seg til at jeg behandles for kreft. Barna sier at det er OK at jeg publiserer bildet av skalle-AC her på bloggen. Deres synspunkter veier tungt for meg.
Jeg vil ikke at de skal være flau over moren sin.
Derfor:

NB --- BILDET er i ettertid fjernet av meg.

Ved å vise meg frem slik jeg ser ut under parykken ønsker jeg å si at jeg ikke skammer meg.
Slik er jeg nå!
 Jeg vil gi kreften et ansikt, mitt ansikt, et sannferdig ansikt.
Slik blir vi etter å ha fått cellegift. Hårløs hodeskalle, tynnere øyenbryn og færre øyenvipper..

Fjon erstatter det som før var et tykt hår med krøller eller fall ( avhengig av vær og vind)
Litt hoven i ansikt, veldig hoven i fingre og tær.


De aller fleste som får kreft, må ha cellegift. ( Unntaket er eldre mennesker som ofte ikke får tilbudet om det.) Noen slipper også unna bare med operasjon og stråling.
 Ikke all cellegift skaper hårtap. Men  blant alle de kvinner (3000 norske kvinner årlig) som blir rammet av brystkreft, må de fleste gjennom cellegiften FEC. Denne cellegiften er noe av den hardeste cellegiftkur som finnes og den mister man garantert håret av.

Jeg var ferdig med FEC før påske og etter det har jeg fått cellegift Taxol ukentlig. Denne giften har andre bivirkninger og er ikke like tøff mot hårsekkene. For håret gror.
Først når jeg er helt ferdig med Taxolen vil håret mitt komme for alvor, sier de som har greie på dette.

Men siden dette bildet ble tatt for noen dager siden har håret fortsatt å vokse. Det er faktisk blitt tettere over det hele. Mulig jeg er blant unntakene som får mye hår selv under cellegift. Til vanlig vokser håret mitt fort.
Om noen uker tror jeg at  parykken blir lagt bort.
Dere kan likeså godt venne dere til bildet av en Anne Cecilie med superkort frisyre.


Om noen måneder vil ingen kunne se på meg hva jeg har vært igjennom.Måneansikt og dobbelthake forsvinner når giften er ute av kroppen. Håret kommer tilbake.
Kvalmen og de andre bivirkningene vil være et blekt minne. Er det rart jeg gleder meg til sommeren?

Neste sommer har jeg kanskje langt hår igjen.Håret mitt vokser fort

Turbodama er borte

Jeg er pumpa.
Har ikke mer krefter igjen , faktisk.
Utrolig å oppleve det.

Men etter en  tur med bikkja i morges, pluss bokarrangement på Asker bibliotek etterfulgt av lunsj, samt en handlerunde, var det slutt på kreftene mine.
Det var kanskje ikke det smarteste å ha bokbad to dager etter cellegiftkur.


Jeg snakket og leste i over en time på Asker bibliotek i dag. Arrangørene sa jeg skulle holde på en halvtime, men responsen fra salen sa at publikum ville ha mer. Og da fikk jeg lov til det.
 For jeg synes jo det er gøy å fortelle og lese fra boken min til et interessert publikum..
Men til slutt kjente jeg at kreftene tok slutt.

Denne slitenhet-følelsen er ny.
Folk sier jeg er turbo.
Ikke mye igjen av det nå.

Lenge merket jeg nesten ikke at jeg gikk på cellegift. Ok, noen  bivirkninger noen dager rett etter, ellers har jeg vært i knallform. Stort sett.
Men etter den åttende kuren skjedde det noe med meg. Og enda tydeligere ble det etter ukens niende cellegiftrunde.
Sliten på en måte jeg aldri før har kjent.

Det er åpenbart at cellegift i fire og en halv måned har noen effekter på kroppen og på energinivået.
Trodde aldri at jeg skulle kjenne en slik bunnløs slitenhet som jeg følte i ettermiddag.
Som om armene og bena var fylt med jern. Hodet med bomull.
Halsen med kullos.
Jeg skjuler trøttheten med øyensminke og et smil.

Men folk som kjenner meg ser et nytt slitent drag i ansiktet.
"Du er alltid turbo. Høyt og lavt. Alltid noe som skjer med deg,  slik har du alltid vært. Nå må du roe ned, " sa en gammel skolevenninne som var på biblioteket i dag.
Og fortsatte: "Det du trenger er en legeattest som sier at du må hvile så og så mye hver dag."
Tvangshviling.

Nå går jeg alltid ikke bare med en flaske vann i vesken, jeg har også en flaske smoothie eller en frukt med meg. Når denne nye slitenheten kommer, må jeg ha påfyll umiddelbart.
Som regel er kreftene fort tilbake. Bare jeg får i meg litt næring og fem minutter på en stol.
Men etterhvert trenger jeg kanskje mer ladetid. For batteriene blir flatere og flatere.

Ja, må nok bli flinkere til ikke å gjøre noe. Det er en krevende mental øvelse for meg som lett blir rastløs.

Nå har jeg kjøpt meg Tom Egelands siste Nostradamus testamente og kan slappe av med den kritikerroste boken i hele kveld.

For ett er sikkert.
Nå må jeg lade batteriene ekstra godt-.  I helgen får jeg besøk fra utlandet. Av en gammel venn. En venn for livet. Slike som du må spare på.  Det må jeg bare ha krefter til! Helst en liten dose turbokrefter.
På forhånd har jeg advart gjesten om mitt reduserte energi, måneansikt, dobbelthake og pølsefingre som cellegiften har gitt meg. Sukk.
Men slitenheten er verst.
Har noen tips til energi-boost for en som meg, tar jeg det gjerne imot!!
God helg!

Cellegift, bokbad og bloggkonkurranse

Fredag  skal jeg på bokarrangement i Asker bibliotek. Klokken 12  i morgen er det forhåpentlig kommet noen publikummere som ønsker å høre om  kriminalromanen min På direkten, hvordan jeg skriver og får ideer fra.

 Kanskje du kommer? Eller kanskje du kjenner noen som tilfeldigvis har fri i morgen og som er interessert i krimbøker?
Tips dem da vel!
Jeg synes det er så givende å treffe lesere. Jeg får energi av det.
I kveld skal jeg planlegge hva jeg skal lese og hvordan jeg legger opp seansen.
Litt spenning, litt kjærlighet, litt vonde følelser, litt glede.
Kunsten er å lese litt, akkurat passe, slik at forsamlingen ikke kjeder seg, bruke humor og være personlig.
 Kanskje vil jeg røpe bitt-litt fra neste bok også. Bare kanskje. Det er vel ikke så lurt å fortelle og skryte for mye av et romanprosjekt som ikke er antatt, langt mindre ferdig.

Det er ikke første gang jeg deltar på bokbad i cellegift-"rus", men det er første gang det skjer rett etter kuren. De andre gangene har det vært en knapp uke eller mer etterpå.
 Nå er det bare to dager.
Håper jeg ikke dåner, at jeg ikke plutselig blir overmannet av tørste, blir svett, blir kald, kjenner at det prikker overalt i kroppen.
Håper at ingen merker hva jeg er igjennom. At ingen ser at jeg har parykk på hodet.

Må nok slappe av i kveld etter en aktiv dag med litt skriving,  tur med NRK-kollega, en tur til hudpleier ( Ja, i tillegg til trening og turer  er det min hemmelige oppskrift på å føle meg vel under cellegiftkuren. Hudpleie og SPA!) og besøk hjemme av en god nabovenninne.

 Kjenner nå  veldig godt at jeg har fått cellegift i over 4 måneder. Batteriene blir utladet fortere enn før. Kroppen knirker.
Denne cellegiften jeg går på nå for hender og føtter til å hovne opp. Det gjør vondt. Må kjøpe meg nye joggesko i størrelse kajakk, tenker jeg..

Men i morgen må jeg være fit for fight.Pen i tøyet, på håret og med høye sko!
Image, heter det.
Får heller lïde litt etterpå.

Ellers har jeg altså blitt oppfordret fra flere, også av Budstikkas egne journalister, om å være med i avisen konkurranse om å bli Asker og Bærums beste blogger. Jeg har ingen ambisjoner om å vinne, men når jeg først er med så er det fint med noen stemmer. I skrivende stund har jeg fått 68 stemmer.

       

Hvis du har lyst til å stemme på min blogg, gå inn på Budstikka.no. Der finner du artikkelen som geleider deg til avstemmingen. Du kan stemme på flere bloggere samtidig.

I går var jeg nummer fem på listen blant de over 100 bloggerne som er med, i dag er jeg nummer 6, men nå tror jeg at jeg ryker ned til syvende eller lavere i løpet av dagen.
Andre bloggere mobilierer flere tilhengere enn jeg makter.

Som barna mine sier: "Det er de unge bloggerne som vinner."
Ja, de har helt sikkert rett.
 Men hvis jeg med min deltakelse kan bidra til å få bort noen fordommer rundt kreftsykdommen er jeg fornøyd. Vise at det går an å ha et fint liv også mens man er under røff behandling. Vise at man ikke trenger å ligge syk og kvalm hele tiden, at du ikke trenger å bli skranten
Kreft er ikke ensbetydende med døden lenger. Over to tredeler overlever kreft, og brystkreftpasienter har enda bedre utsikter.
Jeg er en kreftoverlever! Basta.

Jeg er glad jeg blogger, jeg er glad jeg skriver på ny roman om Christina Fiori Mørk. Uten å ha noe å gjøre mellom slagene, hadde jeg lettere blitt deppa og lei.
Det ville ikke holde for meg å fylle dagene med turer, trening, spa og familie. Jeg trenger mer i livet også nå .
Selv om jeg er under behandling, har jeg ikke mistet meg selv på veien.
Jeg er et aktivt menneske som liker å ha tusen baller i luften.
Nå må jeg altså bare være litt oftere til lading  : )

Og nå teller jeg ned. Til uken er det bare 5 uker igjen før jeg er ferdig med kurene.
Jippi!
Da kan sommeren komme.
Håret kan flagre i vinden.
Målet mitt er å bestige Galhøpiggen i sommer. Dessuten er det et par fjell i Frankrike jeg også har planer om å nå toppen i  løpet av sommeren.
Det er greit å sette seg noen mål, er det ikke?

Og PS: Stem da,hvis ikke på meg, så på en av de over 100 bloggerne. Gå til Budstikka.no og klikk deg inn!

Argh! Sykehusene i Vestre Viken er ikke på nett med hverandre!

I dag opplevde jeg igjen hvor utrolig lite effektivt norsk helsevesen er. Papirarbeid og sviktende datasystemer.  Dette er temaer som jeg har vært innom før på bloggen.
Men det var nye opplevelser i dag.

Jeg bor i Bærum og hører derfor til Vestre Viken helseforetak. Flere sykehus er i denne enheten, og jeg blir behandlet på i alt tre sykehus.
I dag skulle jeg få cellegift . Men først skulle jeg to timer før ta ultralyd av det operterte brystet . Jeg fikk innkalling i posten og noterte tidspunktene. Tenkte det var praktisk og fint med at det skjedde samme dag.
Men det var ikke praktisk.
Etter at jeg i morges hadde tatt medisinene mine mot cellegiften, oppdaget jeg at det var på Drammen jeg skulle ta ultralyd. Mens cellegiften som vanlig blir gitt på Bærum sykehus.

 Sløvt selvsagt å ikke se det før. Men konvoluttene og brevarkene fra sykehuset ser like ut. Vestre Viken står det.

Men jeg forstår ikke at systemet ikke har fanget opp at dette kolliderte med cellegiften min.
 Lenge har jeg stått oppført med cellegift onsdag klokken 11 på Bærum sykehus.
Ultralyd i Drammen klokken 10, var selvsagt et veldig stramt tidsskjema for en som går på heavy cellegift. Unødvendig mye stress for en stakkars pasient.

Den som hadde booket meg inn på ultralyd hadde ikke sjekket dette opp mot behandlingen min.
Jeg forstår ikke hvordan noen i dette systemet ikke så dette.
Men det er et tegn på at datasystemenet i Vestre Viken ikke samsnakker.

Dagen ga meg flere eksempler på det.
Etter at jeg  først hadde vært på Bærum og tatt blodprøver klokken ni, satte jeg meg i bilen og dro til Drammen.
Og her må jeg nesten ta en liten omvei.  Jeg må nevne  synet som møtte meg utenfor  Brystdiagnostisk senter ved Drammen sykehus.

Slik ser det ut ved inngangspartiet. Søppelcontainere. Inngangsdøren til Brystdiagnostisk senter er rett bak containeren lengst til venstre.
Vakkert ikke sant?
De sto der sist også, i vinter.

Jeg gikk inn døren ved siden av containerne.
Opp to trapper.
I resepsjonen ble jeg avkrevd 320 kroner for undersøkelsen.
Jeg stusset.
"Jeg er kreftpasient og har fått frikort," sa jeg . "Det er registrert i systemet til Børum sykehus "
"Men det ser vi ikke her."
"Men er ikke Drammen og Bærum en del av samme helseforetak,  Vestre Viken? Snakket ikke data-systemene sammen?"
"Nei, ikke akkurat dette."
Jeg dro bankkortet mitt. Pengene får jeg igjen. Det blir bare litt saksbehandling for en eller to ansatte i NAV.
Jeg tenkte at dette er som vi leser om i media. Helseforetakene våre har store problemer.NAV likeså. Det er ikke rart mye av budsjettet til helseforetakene går til administrasjon..
Som hun var tankeleser ga hun med et skjema  i hånden, som jeg  åpenbart skulle fylle ut.
Men dette hadde jeg sett før.
"Disse opplysningene har dere fra før,"sa jeg.
"Å har vi?"
" Ja, jeg ble operert her i desember."
"Ble du? Da trenger du ikke fylle ut."
Så tenkte jeg etterpå. Hvorfor finnes det ikke en PC på venteværelse hvor pasienten selv kan registrere seg i stedet for at det sitter noen på et kontor og kopierer informasjonen?
Venting . På venterommet satt kvinner med frykt i øynene. Noen hadde med seg mannen sin. Jeg har vært der før. Nå er jeg erfaren., men kjenner fortsatt frykten. Særlig på dager som i dag. Med både undersøkelse og cellegift.
Så ble det tatt ultralyd av brystene mine og en prøve. Alt var normalt! Ikke noe spor av noen som helst fremmede celler. Igjen en bekreftelse på at jeg er kreftfri.
Men tiden gikk.
Jeg måtte ringe Bærum og si jeg ble forsinket. Blodprøvene var fine, forkjølelsen nesten borte og jeg fikk cellegiften. Den niende i rekken. Noen smerter er det, og jeg er super søvnig etterpå .
Kjenner jeg er behandlingslei.
Jeg fortalte sykepleierne om opplevelsene. De smilte gjenkjennende og ristet på hodet.
"Ja, alle datasystemene våre snakker ikke sammen; men pasientjournalene skal gjøre det."
Ja, men ikke i praksis.

Syk og svak, men klar for ny cellegift!

Jeg er blitt forkjølet. Er blitt smittet av de to minste  barna som har vært skikkelig syltet og dårlige den siste uken. Vanskelig å la være å kose og være nær barn selv om de er aldri så syke.

Som cellegiftpasient bør man ikke blir syk. Hvis  feberen stiger til  38,  må jeg rett inn på sykehus. På isolat. De hvite blodverdiene som beskytter deg mot sykdom og smitte er lave under cellegiftperioden. Immunsystemet tåler ikke en omgang med feber uten at det får konsekvenser.
Som syk er ny cellegiftkur utelukket og vil isåfall bli utsatt noen dager. Kreftlegene liker ikke utsettelser. Helst vil de pøse på med mest mulig intensiv behandling for å drepe alle spor av skjulte kreftceller.
Nå håper jeg at forkjølelsen gir seg i løpet av natten.
Jeg kan ikke få utsettelse av cellegiften.
Har for mye program til det.
På fredag skal jeg ha bokbad på Asker Bibliotek i forbindelse med  Kulturuken i kommunen. Og til helgen venter jeg besøk fra utlandet.

To blondiner på tur.

Dessuten vil jeg være ferdig med cellegifthelvete til planlagt tid.Innen Sankt Hans skal jeg være giftfri!

I dag har jeg vært på  en par timers tur i marka rundt Dæhlivann med en annen kvinne i samme situasjon som meg. Måtte ta dette bilde av parykkene våre som "luftet" seg mens eierne var på tur, med henholdvis lue og skjerf.
Jeg bruker ikke parykken ute på tur, nå er den på hodet bare når jeg skal pynte meg, når jeg skal bort eller ha gjester.
Ellers går jeg nå med et av de utallige skjerfene surret rundt hodet.

Det er noen "fordeler" med å være sykmeldt: Hver dag er jeg ute på lange turer. trekker inn masse lys og sol som er bra mot kreften ,følger våren tett på ute i naturen og føler meg ganske priviligert, tross alt!

  Kreften har gitt meg flere nye bekjentskap. Det er godt å treffe andre i samme situasjon. Det er ikke alt man snakker med venninner eller familie om. Vi som har samme diagnose og går på cellegift har et litt spesielt felleskap hvor det kjennes naturlig å snakke om ting vi ellers kanskje holder for oss selv.
Jeg kjenner at batteriene nå fort går tomme, og må lade meg opp oftere. Fire måneder med cellegift kjennes på kreftene. Det er ikke mye turbudame igjen av meg!

Nå krysser jeg fingre og tær for at mine blodprøver er gode nok for cellegift i morgen.
Bare seks uker igjen nå.

1 år i dag: Fra blogg om bokdrøm til kreftblogg

I dag mandag 7. mai er det akkurat et år siden jeg skrev de første linjene her på bloggen. I løpet av den tiden har  På direkten ( paadirekten.blogspot.com.) fått over 55.000 klikk.

Det begynte som en enkel bokblogg. Jeg ville dele erfaringer med venner og kolleger om det å lykkes med å komme ut med bok.
Det første innlegget datert lørdag 7. mai 2011 kalte jeg:  " Bokblogg , min dagbok om veien frem til roman."

Noen måneder før var manuset "På direkten" antatt hos Aschehoug. Jeg hadde realisert drømmen om å få utgitt en kriminalroman. Jeg var sprudlende, hoppende lykkelig. To og et halvt års ensomt arbeid ved siden av full jobb og tre barn var ikke forgjeves!!


Etterhvert ble det kjent  på jobb og i omgangskrets at jeg hadde lyktes med bokdrømmen.
 Ofte fikk jeg spørsmål om hvordan det hadde vært å skrive bok, hvordan jeg fikk tid til skriving, hvordan ideene kom, hvordan skape troverdige personer , hvordan jeg gjorde research og så videre.
Først kladdet jeg ned noen tips på et dokument jeg skulle sende til noen interesserte
Men så: bestemte  jegmeg for å dele mine erfaringer med flere.
 Skrive blogg. Den måtte hete På direkten selvsagt.
På bloggen fortalte jeg om små og store gleder og bekymringer underveis i skrivingen, delte skriveråd, episoder fra researchen,  tanker før lanseringen, om de første avisintervjuene,om bokomslag, om korrektur og grugleding, om lansering og frykt for anmeldelser..

Etterhvert  så  jeg at jeg kunne bruke bloggen for å skape interesse for boken min og for mitt videre forfatterskap.
Et fem måneder gikk.

Min redaktør Mia Bull-Gundersen gjennomfører det første bokbadet med meg 11.oktober.

 Boken ble lansert 11. oktober 2011, jeg svevde på en lykkebølge, var aktiv på bokbad, løp rundt til bokhandlere for å selge meg og boken min, fikk masse hyggelige presseoppslag og positive anmeldelser.

Bloggen fikk mange trofaste lesere. Folk som var nysgjerrige

Det mest leste innlegget var "Slik er det å debutere." Her la jeg ut mine sprudlende inntrykk fra lanseringsfesten og masse bilder av gjestene og av meg selv, alltid smilende.
Ingen bekymring i livet.Heldige jeg.

Tre uker gikk. Jeg oppdaget svulsten i brystet. Fikk kreftdiagnose.
Triste, ulykkelige meg.

Bokdebuten var ikke viktig lenger. Fokuset var å vinne over kreften.
 Jeg vurderte å legge ned hele bloggen. Den virket totalt meningsløs. Jeg fortalte familie, gode venner, , sjefen i NRK og nære kolleger om kreften. Noen flere dager gikk.

Jeg måtte fortelle flere om kreften. Til jobben i NRK sendte jeg mail til kolleger i Dagsrevyen, utenriks,øko og NRK.no om min kreftdiagnose. Så sendte jeg  mail til mange venner. Orket ikke fortelle alle den samme historien, møte folks sjokk, se frykten i andres øyne. Jeg brukte det skrevne ord for å fortelle folk om situasjonen min. Fant ut at jeg på den måten oppnådde flere ting: Jeg skjermet meg selv for folks reaksjoner, og jeg sparte tid og krefter. Slapp å fortelle samme historien om igjen og om igjen.
Bloggen levde i mellomtiden sitt  meningsløse liv  hvor jeg fortsatt skrev innlegg om boklanseringen, om intervjuer med meg i media, om bokbad. Jeg fortsatte bloggingen, men følte at alt jeg skrev var halvveis, kunstig, uten engasjement.
Noen uker gikk. Da datoen for operasjon var satt, funderte jeg. Spurte mannen min til råds. Han var enig med meg. Jeg kunne skrive om kreften på bloggen. Så slapp jeg å bekymre meg for om jeg hadde fortalt alle om diagnosen.
Slik ble fra Himmel til helvete. til.
Bloggen begynte slik:

 "Denne høsten har inneholdt alt. Nervøse debutantnerver, sitrende glede, adrenalinkick, redsel og den dypeste fortvilelse. I løpet av noen få høstuker har jeg vært gjennom den største opp- og nedturen jeg noengang har opplevd."
Unner ingen å være gjennom den samme nedturen."

Og så fortsatte jeg med å fortelle om da jeg fikk diagnosen.

"Legen så på meg over de firkantede stålinnfattede brillene.
"Dette er dessverre alvorlig," sa han. 
Jeg forsto det. Gråt mer, gråt masse, frøs. skalv over hele kroppen, mens ordene sank inn i meg.
Jeg har kreft. Ondartet svulst.
Jeg. AC. Sunnheten selv. Turbodamen som orker alt. Som alltid har tusen baller i luften. Jobb, unger, bok, bikkje, katt og kattunger, mammafester, FAU, festkomiteer, gjestespaltist, hageentusiast, kaospilot. Som sover 5-6 timer i døgnet, hvis jeg er heldig.
Hallo. Det er ikke mulig. Ingen i min familie har kreft.Foreldre er aktive, ikke syke. Jeg- som alltid har vært opptatt av helse og sunnhet, vært vegetarianer i mange år. Som har tenkt jeg er udødelig. Usårlig.
Jeg som skal dø med latter i munnviken med barn og barnebarn rundt meg i en alder av 97 år, ....... har fått kreft.
Jeg kan dø nå midt i livet. Dø fra barna mine. 
Kreft!
Men jeg skal pokker ikke dø. Jeg skal sloss. Jeg skal bekjempe dritten, de onde kreftcellene skal ikke få spise opp kroppen min.
Men dette jeg gjør nå er vanskelig. Fortelle omverden om sykdommen."
Sitat slutt.

Klikktallene på bloggen eksploderte.  Mailboksen min ble full, SMS-er tikket inn, telefonen ringte uten stopp. Blomsterhav på døren.
Journalister ringte. Dagbladet lagde story på meg hvor de brukte tittelen fra bloggen.
Fra himmel til helvete.


Min sykdom og skjebne var  ute i det offentlige rom.

Hadde vel ikke tenkt å skrive så mye mer. Ihvertfall ikke ofte. Men responsen fortsatte. Ikke så mye direkte her på bloggen. Men på Facebook og Twitter hvor jeg legger ut lenke til bloggen, og på mail. Det var inspirerende.
Siden fulgte operasjon 1. desember.

Få dager etter operasjonen var jeg klar for bokarrangement.

Etter nyttår startet maraton-løpet med cellegift.

Jeg  har fortsatt å dele mine erfaringer som kreftpasient. Har skrevet om operasjonen, om å vente på resultater, om  usikkerhet og ventetid, om den helt forferdelige cellegiftkuren, om kosthold, om møter med helsevesenet, om NAV, om  hvordan jeg isbader på søndager, om smått og stort i livet til en som skal bli kreftoverlever.

 Mange venner og kolleger holder seg på den måten orientert om behandlingen min. Om helsa mi.
 Jeg slipper å snakke om kreften hver gang jeg møter folk. Lesere av bloggen vet det  jeg vil de kan få vite. Det er masse jeg ikke skriver om her. Kanskje jeg deler dette når alt er over, kanskje ikke. Ting som nå blir for privat og vondt.
Men det viktige er: Med bloggen  eier jeg informasjonen om meg selv, jeg  slipper rykter og spekulasjoner.
Det er en vanskelig balanse. Jeg prøver å være åpen, uten å være for privat. Jeg prøver å avmystifisere kreften.
Senest i helgen skrev avisene med fete overskrift om kreftdød i forbindelse med kreftsykdommen. Jeg merker jeg blir like irritert hver gang.
Kreft er en alvorlig sykdom, men de fleste overlever kreft nå.
Med blogging og åpenhet ønsker jeg å vise at  kreft ikke er ensbetydende med lange sykehusopphold og død. At det ikke bare er kvalmetokter, smerter og slappe dager på sofaen.

Leve som normalt:  Normalt for meg er å bade i sjøen selv om gradestokken  viser  minus

 At det går an å leve nesten normal  med kreftbehandling.  Være glad, være mamma, være journalist og forfatter. Fortsette å isbade, gå på ski, løpe, være med på venneturer, gå på fest, på cafe, reise,skrive, delta på bokarrangement. Være lykkelig, være forfengelig, være litt mer ettertenksom, være sliten,  frustrert, av og til litt ulykkelig.
Være menneske.
Utleverende vil kanskje noen kalle bloggen min. Men jeg prøver å balansere. Det er svært mye jeg ikke forteller om tanker, om behandling og undersøkelser.
 Gi såpass at de med kreft kjenner seg igjen, og gi såpass at de som ikke har filla peiling ,skal forstå litt av  den beinharde behandlingen .
Jeg er under en tøff behandling, men jeg gjemmer meg ikke for det.

Jeg får cellegift, mister hår og bryn, blir sliten, men pynter meg og sminker meg, trener og er sosial og er stort sett glad og på farten.

Etterhvert har bloggen  fått nye lesere. Folk som ikke kjente meg fra før. Andre kvinner med brystkreft leser bloggen min, det gjør menn og pårørende også. Til stadighet får jeg hyggelige meldinger fra lesere som forteller at bloggen min hjelper dem.

I blant er det back to basic, av og til  skriver jeg rene bokinnlegg her også..
Men jeg ser at klikkene blir høyest de gangene jeg skriver om kreften. De gangene jeg skriver nært og personlig.

Hva jeg skal gjøre med bloggen når behandlingen er ferdig, vet jeg ennå ikke.  Men tror kanskje ikke det er liv laga for På direkten da.
På direkten er her og nå.
Snart et tilbakelagt kapittel.
Snart er jeg  lykkelig kreftoverlever, og mye klokere enn jeg var i høst.
Blogge vil jeg fortsette med, tror jeg. Som forfatter er det en flott måte å kommunisere med sine lesere på, og en fin måte å bli kjent med nye lesere også.
For flere bøker blir det!
Skal jeg fortsette med blogging, må jeg etablere en ny blogg.
Hva bør den hete? Har dere forslag til meg?

Kreftpasient med kølapp

Som kreftpasient føler jeg meg ikke alltid helt i slaget. Spesielt ille er det selvsagt den dagen jeg får cellegift. Gruer meg på forhånd og sover ikke alltid like godt natten før.
Gruer meg til smerter, til kvalme og til ubehag.
Føler meg rett og slett litt liten akkurat da.
Men det er mer enn forgiftningen, smertene og kvalmen som skaper ubehag.


Selve behandlingssystemet får meg til å føle meg som en liten mygg i et stor helsemonster.
I og med at jeg ikke bor i en storby, men rett utenfor Oslo, i forstadskommunen Bærum får jeg behandling på tre sykehus. Ja, du leser riktig. Tre sykehus! Operasjon på Drammen sykehus, cellegift på Bærum sykehus og  stråling på Radiumhospitalet i Oslo.
Slik er praksis i mange helseregioner,dessverre. For de av oss som ikke bor  midt i en storby er kreftbehandlingen spredt til flere sykehus. Jeg har ikke lang reisevei. Andre i distriktene må reise i timevis for å få behandlingen sin. Det kan være rimelig utmattende for en nedkjørt kreftpasient.

Da jeg fikk kreftdiagnosen på Drammen sykehus, hadde jeg samtaler med leger og sykepleier  der om hva kreften innebar. Der på det lille samtalerommet fikk jeg et ark i hånden med navn på min kontaktperson i vestre Viken.. En sykepleier som skulle være min. En eneste person som skulle geleide meg gjennom systemet og behandlingen
Intensjonen er super. Men problemet er at det ikke virker.
Denne sykepleieren har jeg sett en eneste gang. Den ene gangen på samtalerommet etter mammografi, ultralyd og biopsy som fastslo at jeg hadde brystkreft.
  En eller to ganger prøvde jeg å ringe henne før operasjonen da MR-undersøkelsen stadig ble utsatt fordi MR-maskinen var ødelagt, men da fikk jeg ikke henne i tale.
 Siden er jeg blitt operert og behandlet av tre leger, møtt og fått behandling av av over ti-tolv sykepleiere, blitt scannet, fått CT, ultralyd, mammografi og diverse undersøkelser av et stort antall radiografer  og andre helsemedarbeidere. Noen undersøkelser er foretatt på Bærum, andre på Drammen sykehus.

Det er masse flotte sykepleiere på Bærum sykehus, jeg kaller dem de hvite englene. De gir meg cellegift, men også tid og omsorg underveis i den flere timer lange og  for meg smertefulle cellegiftbehandlingen. Likevel skulle jeg ønske at jeg hadde en kreftsykepleier, eller ihvertfall to som byttet på å behandle meg. En som kjente meg, mitt tilfelle, ut og inn.
Men det er  kanskje for mye forlangt!
Selve organiseringen av helseforetaket får meg  til å føle meg litt liten.  Til å tenke: er det noen som egentlig har den fulle oversikt over min helsesituasjon?
Ennå vet jeg ikke når jeg skal på stråling, og om hvordan denne sommeren egentlig blir for meg.

Jeg har  bestemt meg for å be om å få utlevert alle papirer, epikriser og notater på meg selv. Idiotisk at jeg ikke har bedt om det før kanskje.

Men det er mer som gjør meg oppgitt.
 Min åttende cellegiftkur fikk jeg onsdag denne uken. Før jeg kan få cellegiften, må jeg gjennom diverse blodprøver. Som kreftpasient får du lov til å trykke på knappen Øyeblikkelig hjelp på blodtakingsstedet. Men denne onsdagen måtte jeg vente en halvtime. Det er ikke første gang oppholdet på venteværelset blir langvarig.  Det er en unødvendig belastning for en pasientgruppe som fra før har lavt immunforsvar og helst ikke bør oppholde seg på et venterom sammen med 10-20-30 andre syke og hostende pasienter. Jeg forstår ikke hvorfor  kreftavdelingen på Bærum sykehus ikke har en egen lab. Det er ihvertfall ikke mangel på pasienter!
Jeg vet at de ansatte der undrer seg over det samme.

Og det er  mer. Etter at jeg har stått eller sittet ved siden av snørrete unger og hostende voksne, tar jeg heisen opp til åttende etasje, til kreftavdelingen. Etter å ha blitt registrert i resepsjonen går jeg til venteværelse, for å vente på at prøvene er analysert og på møte med kreftlegen min.   På venteværelse treffer jeg pasienter som ikke er ved sine fulle fem.. For i samme etasje etasje som krefteavdelingen holder demensavdelingen og minneavdelingen til. .De deler venterom med oss kreftpasienter.

Jeg synes faktisk det er ganske spesielt.  Som kreftpasient er du i en form for unntakstilstand, kall det sjokk, utenfor-deg-selv- følelse. Om du ikke har dødsangst, så hender det at tanken på død spøker i bakhodet. Du trenger ikke da dele sofa med en dement som ligger mer enn hun sitter, som snakker usammenhengende og som får deg til å tenke på livets slutt. Synes rett og slett det også er uverdig for dem, disse gamle som har mistet hukommelsen og minnet sitt, å måtte dele venteværelse med andre type pasienter på samme måte som det er unødvendig å utsette oss kreftpasienter for dette. Flere ganger har jeg sittet på venteværelset med  åpenbart demente pasienter som prøver å fylle ut et skjema de ikke forstår. Det er til å grine over.
 Jeg synes at disse pasientene også burde vært skjermet fra andre menneskers nysgjerrige blikk.

Jeg har mer på lager. Noe av det mest frustrerende jeg har opplevd som cellegiftpasient dreide seg om en sprøyte.

Neulaste-sprøyten er kostbar.. Sykehuset vil helst ikke betale for den livsnødvendige medisinen.

 Neulasta som jeg skulle få etter cellegiftkur 3 og 4 for å øke verdien på de hvite blodlegemene, som da var nede på et  faretruende lavt nivå.  Det betydde at immunforsvaret mitt var helt borte.  Faren for infeksjoner var stor. Uten sprøyten måtte man utsette kuren, og det vil kreftlegene helst ikke. Problemet er at denne sprøyten er dyr. Den koster 11.000-12000 kroner.  Derfor  skrev legen at sprøyten var livsnødvendig for meg  på et skjema, og  så måtte jeg og søke NAV/Helfo om støtte for denne sprøyten. Sykehuset ville ikke betale for den og kunne derfor ikke gi meg den heller.  Jeg måtte  hente sprøyten selv på apoteket etter kuren, oppbevare  sprøyten i kjøleskapet natten over, og få time hos fastlegen neste dag. Før jeg sovnet etter kuren, ringte jeg fastlegen og bestilte time.
 Neste dag, kvalm,sliten og uggen setter jeg meg i bilen  og drar til fastlegen. Må igjen sitte på et venteværelse stappfullt av basiller og syke folk. Lang ventetid.  Da det endelig blir min tur er jeg svimeferdig. Dumper ned på stolen til legen og bretter opp  ermet. Drar opp sprøyten , lukker øynene og forbereder meg på nok et stikk i mine slitne blodårer. Men da sier fastlegen min.
"Denne sprøyten kjenner jeg ikke. Jeg må lese meg opp på dette."
Hun forsvinner. Jeg blir sittende der hos  forværelsedamen. Er nesten på gråten. Venter ti minutter.
Legen kommer ut igjen. "Denne sprøyten kan jeg ikke sette. Den kan skape store reaksjoner hos pasienten. Jeg tør ikke dette. Sprøyten må settes av en kreftlege."
Tårene spretter. Jeg kjenner at batteriene er flate. "Men hva skal jeg gjøre? Sykehuset vil ikke sette den. Dessuten stenger kreftavdelingen nå. Den må gis dagen etter cellegift," forklarer jeg.
Legen forsvinner. Hun ringer sykehuset. Jeg er i ferd med å besvime. Er så sliten.
Etter noen minutter kommer fastlegen min ut igjen. Hun har ringt sykehuset. Kreftavdelingen holder åpent til jeg kommer med sprøyten min.
"Ja,men de vil jo ikke sette den," protesterer jeg, tørst og svimmel.
"Jo, de gjør det nå," sier hun myndig.
Utslitt reiser jeg meg. Sjangler ut til bilen. Lurer på om jeg orker å kjøre til sykehuset eller heller stoppe hjemme. Vil helst stupe i seng. Men fornuften vinner.
Jeg får sprøyten likevel på sykehuset.
Hvem betalte for sprøyten? Staten eller helseforetaket? Aner ikke.
Episoden viser at systemet har sine svakheter, budsjettfokus og pengekrangel, ting som ihvertfall ikke er til det beste for  pasientene..

Og så er det alle de rare brevene jeg har fått fra NAV. De er verdt ti blogger i seg selv. Jeg er sikker på at det er for mange byråkrater i helse-Norge. Når jeg blir frisk nok til å starte i jobben i NRK igjen, gleder jeg meg til å grave i helse-sektorens pengebruk og byråkrati. Her er det mye godt stoff.
Har du noen gode eksempler, del dem gjerne med meg!

Og PS: Siste cellegift gikk helt greit. Jo, giften er vond å få i mine slitne blodårer, men det hjelper når de vanner den ut med saltvann. Jeg sover resten av dagen og gulper litt neste mellom karusellrundene. men er ellers glad og ganske blid tror jeg. Nå er jeg i god form og  teller ned Bare seks og en halv uke igjen !

Hvil i fred, Alexander.

Vi var på vei ut døren barna og jeg for å gå en lang tur i skogen søndag da vi fikk den tragiske nyheten om Alexander Dale Oens tragiske død.
Så ufattelig vondt. Som et av barna sa: "Det er den første jeg kjenner som dør. Og stakkars kjæresten hans."
Alexander var Bærumsvømmer. Han var en del av mine barns svømmemiljø. En mye eldre klubbkamerat som de traff på trening,  på stevner, som de så opp til, og som de i likhet med hele svømmeklubben var stolt av. Et stort idrettsmenneske. Vårt OL-håp.

Han var et forbilde, ikke bare for sine idrettsprestasjoner, men for sitt gode smil, raushet og humor.
Den blonde kjæresten var av og til der i svømmehallen på Hundsund. Barna mine tenker  mye på henne nå.

Det hendte også jeg traff  Alexander i svømmehallen.  En stor, utrolig muskuløs og bredskuldret fyr med stort glis og med svømmebriller over pannen.
Nå lever han ikke lenger.
Et slag så vondt.Ufattelig. Uvirkelig.  En ung toppidrettsmann som får hjertestans på treningsleir. Og så er det ikke mer liv i den så sterke, trente kroppen.
Kjære, kjære. Ufattelig. Vondt.
Igjen blir vi minnet på hvor kort det er mellom glede og vitalt liv til sorg og brutal død.
Hvordan skjebnen leker med oss.
Det er ikke første gang en ung toppidrettsutøver får hjerteproblemer. Hva er det med idretten som får unge, trente folk til å kollapse, tenker jeg.

Som min yngste sønn sier."Det er bra Alexaner ikke visste hva som ville skje med ham. Han døde sikkert lykkelig. "

Jeg blir satt to år tilbake i tid.
 En søndag forfjor vår  da 4 av oss i familien hadde vært avgårde på helgetur, men eldstemann, Eirik, bodde hos en kamerat  fordi han ville spille en viktig fotballkamp.
Rett før Eidsvoll duret mobilen min. Det var Eiriks trener.
 Jeg så¨på telefonen og fikk dårlig følelse før jeg tok den.
Trener, nå? De spilte jo kamp.
Det var den telefonen en foreldre frykter. Eirik hadde fått problemer med hjertet på fotballbanen, fortalte treneren.  Mitt hjerte nær stanset før det banket iherdig og vondt mot brystbeinet.
Eirik segnet om etter å ha scoret, men rakk å si "hjertet mitt."
 En mamma som var tilskuer fanget opp situasjonen. Hun og en annen  mamma fikk ham på sykehuset.
Treneren ante ikke hvordan tilstand Eirik var i akkurat da han ringte. Prøvde klønet å trøste.
Fortvilet forsøkte jeg å ringe sykehuset, brukte to tre mobiler samtidig, ringte Eirik, ringte mammaer som hadde tatt ham med. Ikke svar.
Dette var den lengste timen jeg noensinne har opplevd. Hjertet var utenfor kroppen min. Mannen min og jeg, vi sa ikke et ord på bilturen, på en eller annen måte greide vi å skjerme de to små i baksetet for hva som hadde skjedd med storebroren deres.
Det var grusomt ikke å vite, ikke å være hos barnet mitt da han ble syk.
Endelig fremme på sykehuset
. De to minste ble igjen i bilen for å passe bikkja, sa vi til dem.
Det var vondt å se sønnen vår ligge på intensiven blek og redd med masse ledninger koblet til kroppen, med apparater som pipet. Eirik hadde en puls på 170.  Situasjonen var under kontroll, men likevel litt ustabil.
  Han hadde fått betennelse på hjerteposen.Ble på sykehuset i fire-fem dager.Ble sykmeldt og hadde treningsforbud noen uker.
 Eirik hadde ufattelig flaks. Det kunne ha endt helt annerledes.
I dag to år etter er Eirik en superpigg, sprek ung gutt som trener masse.

Som jeg skulle ønske at Alexander ikke hadde vært alene da han fikk hjertestans.

Mine tanker går til Alexander Dale Oens foreldre, familie og søte kjæreste som mistet ham så alt for tidlig.
Norsk svømmemiljø og Bærumsvømmerne har mistet sitt største talent noensinne.
Hvil i fred, Alexander.