Et møte med en mann som vil dø

Noen møter sitter i kroppen. Noen øyeblikk varer lenge. Noen møter med mennesker vibrerer i sjelen, sitter i bevisstheten lenge etter at de er over. Øyeblikkene setter avtrykk.
 En slik magisk stund opplevde jeg igår.
Jeg besøkte en gammel kollega fra Dagens Næringsliv på Hospice Stabek. Stedet for folk som skal dø av kreft.

Gregers. Han har hatt kreft siden jeg sluttet i avisen.
I alle år har han stått på, med en voldsom energi har han overlevd det ene tilbakeslaget etter det andre som sykdommen har gitt.
Men nå har kreften fått overtaket.

Det er i dyp respekt for et unikt menneske at jeg skriver denne bloggen.

Jeg visste møtet ville bli sterkt.
Derfor satt jeg i bilen noen minutter før jeg skrudde av motoren og krysset plenen for å gå inn i den lave mursteinsbygningen  i eplehagen. Solen skinte, sensommerdagen var så vakker at det kjentes unaturlig å skulle forholde seg til døden.
Jeg tok inn situasjonen.
Jeg visste jeg ville møte en merket mann. En mann midt i livet som har stoppet all behandling. Som til tross for lykke og livsglede har fått nok. 15 år med cellegift , stråling, medisiner og stamcellebehandling har kostet.
Nå er det stopp.

Han vil ikke ha mer gift og medikamenter i kroppen sin.

 Gregers vil dø.
Ikke noe mer livsforelengende behandling. Ikke en dråpe, ikke en pille.

Selv om jeg har vært gjennom tøffe tak  og er midt i livet har jeg aldri møtt døden.
Ingen rundt meg har dødd.

Døden er fjern og skremmende for de fleste av oss.
Døden er noe vi pakker bort, noe vi ikke snakker om.
Noe de færreste av oss har et reflektert syn på.

Jeg visste møtet ville minne meg om  min egen udødelighet. På den forbannete sykdommen som tok bolig i kroppen min. Jeg var ( knock wood ) heldig og slapp unna med skrekken og noen skrubbsår.
Ikke alle er like heldige.

Da jeg åpnet døren til Hospice Stabæk visste jeg at innenfor der bodde  kun mennesker som skulle dø. Her får de pleie, omsorg, smertestillende, ro og trygghet.


Jeg visste jeg kunne bli redd, jeg kunne komme til å tenke mer på mulighet for tilbakefall og spredning.
Jeg nølte, svelget, men fortsatte innover korridorene i huset.  Store dører merket med siffer. Stillhet. Lukter. En pleier fortalte meg hvor jeg fant Gregers. Og ja, jeg var ventet.
Og der endelig. Fant min gamle kollega bak en avis på Tv-rommet. Han reiste seg, smilte og vi klemte hverandre.

"Her skal jeg daue, " sa Gregers likefrem da han etter å ha vist meg hybelen sin,  siden strenet vi gjennom korridorer fordi han ville vise frem hele Hospicet,  til slutt endte vi på en lys dagligstue med vinduer fra tre kanter..
Som den naturligste ting i verden snakket vi om  sykdom, om felles kolleger, om gleden ved barn, om skriving,  om den varme sensommeren og ikke minst om døden.
Gregers er ikke redd for å dø. Han gleder seg faktisk til å dø, sier han.
Han er ikke sentimental. Han forteller om det likefremt, som den naturligste ting i livet.
Og døden er jo det.  En del av livet vårt. Det er det eneste vi vet om. En dag skal vi alle dø.

Gregers fikk sommeren på seg av legene.
Nå er sommeren på hell.  Gregers har fått drukket vann fra en fjellbekk i sommer, han har vært på tur i skogen, han har fått være mye sammen med familie og venner. Og han nyter å være giftfri, kroppen er ikke plaget av cellegift mer. Bare av kreften.

Han er så levende. Ufattelig å høre det han sier som en sannhet. "Jeg skal daue. Og det skjer ganske snart."

Han har stoppet all behandling fordi han ikke vil ha et dårlig liv med kreft. Han har hatt så mange gode.
Timingen er perfekt, mener han. Han er lykkelig, han har  et godt liv med kjæresten, han har to døtre, han er til og med  akkurat blitt bestefar.  Han har mange gode venner og kolleger. Livet hans er harmonisk.
Han har alt. Og mer enn alt.  Unntatt det vesentligste; en god helse.
Øynene hans stråler når han forteller om hvor lykkelig han er.  Selvfølgelig ville han helst ha levd til han ble en gammel mann. Men kreften lar seg ikke trylle bort. Den er der som en rammebetingelse.
"Når livet mitt er så bra som nå, da er det på mange måter riktig å forlate det,"sier han med styrke.


Han har akseptert skjebnen sin. Han er ikke bitter over kreften. Tvertimot mener han at årene som kreftsyk har vært gode, endatil lykkelige.
"Årene med kreft har kanskje vært de beste i mitt liv. Jeg har levd intenst og blitt mer bevisst hva som gjør meg lykkelig."
Det er en ro rundt Gregers. En tilstedeværelse og oppmerksomhet mange av oss friske kunne lære mye av.
Gregers fikk besøk av datter og søster mens jeg var der. Jeg så at han ble sliten. Spurte om jeg skulle gå.
Men nei, han ville at jeg skulle bli litt til.
Mer fin samtale. Så mye vi skulle snakke om.
Til slutt ble det tid for avskjed.


Jeg ble rørt da jeg gikk. Tårene kom. Men jeg følte meg på mange vis klokere, sterkere. Kanskje Gregers klokhet vil smitte, kanskje jeg til slutt heller ikke vil være redd for å dø?

For jeg fikk med meg Gregers helt ferske bok, Kreftens gleder. Hans personlige beretning om livet med kreft. Jeg har bladd i den, og det er så mange gullkorn å øse av, kjære Gregers. Håper mange pårørende, venner av kreftsyk og pasienter selv kjøper boken. Etter at Gregers fikk dødsdommen, satte han seg ned og skrev sin historie og sine beste råd som kreftpasient.  Ukuelig, energisk og optimistisk som alltid.
Og for den som lurer, jeg spurte Gregers før jeg gikk om jeg kunne skrive om besøket på bloggen.
"Selvsagt, " sa han. Åpenhet har vært hans linje alle de 15 årene med kreft.

 Hospice Stabek er et fredelig sted. Ikke så skremmende å besøke som jeg trodde før jeg gikk inn.

De som jobber her sier at de ikke jobber med døden, men med resten av livet. Vi gir dager til livet, har jeg lest i Dagens Medisin.
Det er vakkert og betryggende sagt.
Les om Hospicet her Et sted for døende og engler


Å tenke på døden rett som det er, vil gjøre livet ditt mer vitalt, sier Per Fugeli. Det faktum at livet er avgrenset, gir det mer potens.
Gregers er et levende eksempel på det.

 Et sted har jeg lest at vi dør som vi har levet. De som er urolige og usikre, blir det når de skal dø. De som er trygge, er det også trygge og tilfredse  i møtet med døden.
Gregers er like levende, glad og energisk nå som kreftsvekket og døende som da han var pågående og arbeidssom reporter  i Dagens Næringsliv.
Det er beundringsverdig. Mange har mye å lære av Gregers.
Leger som har spurt dødende om hva de angrer på i livet, forteller at døende sier at de ikke angrer på ting de har gjort. Det er det de aldri gjorde, de angrer på.
Tror Gregers har lite å angre på.

Gregers skriver hilsen i boken Kreftens gleder til meg. 

For mye papirarbeid i helsevesenet

Oppgitt over å måtte fylle ut papirskjemaer. Helse-norge er  ikke i dataalderen. Bildet er fra forsommeren iår da jeg var til nye undersøkelser på Radiumhospitalet.

Jonas Gahr Støre vil ha helseløft. Han vil ha en million flere behandlinger i helse-Norge.
Og ja, det er mye å gripe fatt i.
Helsevesenet vårt er fullt av køer og lang ventetid for kritisk syke.
Jeg er en amatør i helse, men jeg har vært aktiv pasient og bruker i over halvannet år, og har fått noen erfaringer og ditto tanker.

Et par eksempler : Hvorfor får kreftpasienter ikke time til stråling og cellegift etter klokken 15 på norske sykehus? Ville ikke flere pasienter bli behandlet dersom man fikk flere unna per døgn?
Jo, det ville selvsagt koste. Flere helsearbeidere ville måtte jobbe på ettermiddag og kveld, men hadde det ikke vært verdt sparte liv og lidelser?
Hvorfor må kreftpasienter betale for undersøkelser og cellegift? Når vi når nivået for frikort får vi pengene refundert, men det tar tid ,- og  tenk hvor mange mennesker som adminstrerer  hele ordningen.  Disse kostnadene kunne vært brukt på behandling i stedet for byråkrati.
Dessuten; Burde ikke de titusener av kreftpasienter og andre kritisk syke overhodet slippe å betale for undersøkelser og behandlinger?


Kunne ikke helsevesenet behandlet flere fortere, dersom de fjernet noe av adminstrasjon og papirarbeid? Hvor mange flytter egentlig papirer i helsevesenet?

Ofte har det slått meg at helsevesentet kunne vært mer effektivt dersom de på alvor gikk inn i dataalderen.
Støre og Jens Stoltenberg snakker om å ruste opp IKT  i helsevesenet.
Det er på tide.
Hvorfor har ikke sykehus og andre helseinstitusjoner dataterminaler hvor pasientene registerer seg for eksempel?
Hvor mange ganger har jeg ikke fylt ut papirskjemaer som forteller det samme som skjema fra forrige besøk? Hvorfor er ikke journalen min tilgjengelig  på data for alle sykehusene som har behandlet meg?

Da jeg var under kreftbehandling, ble jeg også frustrert over manglende effektivitet, over uendelig papirarbeid , over stadig nye leger, over MR-maskiner og annet som ikke virket.

I dag slo det meg igjen. Jeg var på Folkehelseinstituttet for å få vaksiner til en utenlandsreise. Der  fylte jeg ut et skjema for hvilke vaksiner jeg skulle ha,  om jeg hadde vært syk, om jeg hadde allergi eller diabetes eller andre sykdommer. Jeg leverte skjemaet fra meg til en helsesøster som så gikk med det til resepsjonen og så sto hun der til skrankedamen hadde lagt inn opplysningene om meg i datasystemet.


Les også .
Kreftpasient med kølapp

Når pasienten vet mer enn legen

Når datamaskinene ikke snakker med hverandre


Hallo, hvor mer effektivt hadde det ikke vært om jeg skrev selv alt inn på en PC, så kunne både helsesøster og lege lese dette etterpå, uten dette dobbeltarbeidet.
Med et  datasystem kunne pasientene logge seg inn med noe tilsvarende bank-id og skrive inn personalia og sykehistorie der.
Klart dette ville bety store investeringer, men på sikt ville helsevesenet helt sikkert spare store ressurser på dette, eller hva Jonas Gahr Støre?

Her intervjuer jeg helseminister Jonas Gahr Støre i juni om noe helt annet

Lenge å vente,- men det var ikke ny kreft

Sommer, sol og ferie. Lykke. Og midt i det hele, kreftprøver og venting. Midt i usikkerheten har jeg vært lykkelig. Her på dette bildet ante jeg ikke noe om resultatene av  de nye kreftprøvene

Endelig kan jeg puste ut.

Siste uker har vært et helvete. Egentlig. Det merker jeg nå.
For jeg har ventet på svar  på om jeg hadde fått nytt tilbakefall på kreften.
Dette har jeg holdt for meg selv. Noen få har vært innvidd i dette.
Selv om det er heavy" greier, har jeg likevel kjent på lykkefølelsen. Gledet meg over livet her og nå, ønsket intenst at lykken skulle stå meg bi, som det heter.
Jeg har gledet meg over sommer, sol, morgenbad, store frokoster med familien, middager med venner, overnattingsgjester på hytta.
Jeg har vært takknemlig for at det gikk så bra med meg, og jeg har prøvd å la være å kjenne på den mørke følelsen.
Redselen for at jeg var på den gale siden av statistikken.

For å håndtere slike forferdelige perioder som jeg nå har vært igjennom, prøver jeg nettopp å leve i øyeblikket, se det flotte ved det jeg opplever her og nå. Være til stede akkurat her, akkurat nå i dette gyldne øyeblikk.
Ikke la frykten og usikkerheten ta kontroll over livet.
Men det kan holde hardt.

For noen uker siden ble det tatt kreftprøver av meg. Jeg var henvist til Radium av fastlegen, både hun og jeg var engstelige for en ny kul i brystet. Det er helt tilbake til månedsskiftet april- mai at jeg oppsøkte legen.  Etterpå gikk mange uker  før jeg fikk brev om innkalling til undersøkelse på Radiumhospitalet, og så var det nye uker å vente.
Imens gikk jeg på jobb, skrev på manus, var mamma og levde midt i livet. Noen få har visst om mitt lille nye helvete.
Kreftprøvene ble tatt rett før jeg reiste på ferie. Først mammografi, så ultralyd av brystet, og dere aner ikke hvor ulidelig det er å ligge der på benken mens legen kjører ultralydstaven med kald gele over brystet.  Først lukket jeg øynene og prøvde å tenke på noe helt annet. Sol og sommerferie som ventet. Men hun brukte lang tid, og nysgjerrig og utålmodig som jeg er , åpnet jeg øynene. Skulle selvsagt ikke gjort det. Alle bevegelser, alle stopp med staven, endring i mimikk rundt øynene, tolket jeg.
Jeg lå lenge på benken, mens legen stirret inn i ultralydskjermen.
Forsto at hun gjorde et funn.
Så ble jeg sendt ut på venteværelse. Uliderlig.
Holdt mannen min i hånden.
Og ble hentet inn igjen.
Legen sa "Det er en cyste der, og vi må ta en kreftprøve av den."
 Da spratt tårene ut av øynene mine. Det er ikke mulig, det må ikke være slik.
 Å  ta slike prøver er ikke bare vondt og etterlater et blåmerke på puppen, det er også tøft mentalt.
Da jeg forlot Radiumhospitalet sa de at de skulle ringe meg om det var kreft i cysten.


MIDT I DET HELE SNAKKET JEG OM USIKKERHET VED Å VENTE PÅ DAGSNYTT uten å røpe at jeg sto midt i det.
Du kan høre innslaget her:
MEG I DAGSNYTT I SOMMER

Ukene gikk. På ferie, men likevel greide jeg ikke helt å senke skuldrene. Uroen lå der, roterte med ulik styrke i meg.
 Hvor lang tid tar det å dyrke frem slike prøver?
Ved alle anrop med 22-nummer først , skvatt jeg de påfølgende ukene. Men det var aldri Radiumhospitalet.
Til slutt ringte jeg sykehuset. Og den som tror at en tidligere kreftpasient har et rødt nummer og et navn å kontakte , må tro om igjen. Virkeligheten  er langt fra helseministerens fagre ambisjoner om en koordinator til hver kreftpasient . Jeg  ringte sentralbordet, ba om brystdiagnostisk avdeling, og ble satt over fra person til person. Til slutt kom jeg til rett sted. Jeg hørte kvinnen som svarte, tastet på PC-en og hun formidlet at hun fant meg i systemet.
Men da sa hun noe som fikk meg til å dirre.
"Du har vært inne her på  bakgrunn av mistanke om kreft ser jeg... "Kremt, kremt. "Nei, dette kan jeg ikke si noe om. Jeg må få en lege til å ringe deg."
Magen min gjorde kolbøtte.
"Når da?"
"Det kan jeg ikke si noe om. Så fort en lege har anledning."
Man trenger ikke stor innlevelse for å skjønne hvor uliderlig det var å vente.
Timer gikk, en arbeidsdag gikk, og da telefonen til slutt ringte, hadde jeg mest lyst til å ikke ta den.
Men feighet gjør deg ikke friskere.
En ny kvinnestemme med en svak aksent, ingen av de legene jeg har møtt på min vei , på den andre enden av telefonen.
Hun sa: "Du har vært hos oss og tatt prøver etter mistanke om tilbakefall av kreft."
"Ja." Tusen tanker roterte. Prøver hun nå å si at jeg har kreft...?
"Og det er tatt kreftprøver."
Nei, nei! Skrek det i meg.
"Ja, det er negativt"
"Negativt?? Hva betyr det, har jeg kreft."
"Nei, nei, prøven var fin, det var ingen kreft. Det var en cyste med melkerester."
Lettelsen var uendelig. Uker med usikkerhet var over.
En kul med melkerester. Det var alt.
Jeg kunne nyte sommer og sol med familie og venner.

Frisk pupp!! Det kan nesten ikke synes hva jeg har vært gjennom. Arret etter kreften synes såvidt til høyre over  føflekken over badedraktskanten til høyre (mitt venstre bryst har vært gjennom såkalt brystbevarende operasjon, og kirurgen har vært svært dyktig)

Men med denne historien ønsker jeg å vise hvor  lite effektivt systemet er. Det tar alt for lang tid å få tatt livsnødvendige prøver. Hvis jeg hadde hatt tilbakefall, ville kreften fått god tid på å vokse siden begynnelsen av mai.. Hvorfor blir ikke tidligere kreftpasienter prioritert bedre? Måneder med å vente fra mistanke til svar holder bare ikke. Og historien min forteller også hvor liten man føler seg i møte med det store sykehusmonsteret. Hvorfor har man som tidligere kreftpasient et telefon-nummer og en person å forholde seg til??
Og hvorfor veier ikke sykehusansatte mer sine ord i møte med pasienter?

 For egen del må jeg lære meg å leve med at usikkerhet er blitt en del av livet. Kreften har gjort noe med meg. Kanskje blir jeg aldri like bekymringsløs som jeg var før.
Men likefullt er det viktig å fortrenge disse følelsene. Leve grådig, ta for meg av livet, og leve her og nå. Ingen av oss har uansett noen garanti for livslang lykke.
Men mens jeg lever skal jeg søren meg være glad og lykkelig, takknemlig for alt jeg har!!

Tilbake hvor alt startet

Jeg er tilbake på eventyrøya mi.

I Christina Fioris rike. Her hvor jeg for flere somre siden en dag på stranden bestemte meg for å skrive bok.

Korsika. La Corse. Ile de beauté! 

Jo. det var nettopp her hvor mine bokdrømmer startet.

Det har betydd mye for meg å komme tilbake etter kreften.

Har ikke vært her siden før bokdebuten og siden før kreften.

Landsbyen vår sto på hodet da vi kom tilbake nå.  

Madammen på hotellet, ekteparet i butikken, landsbyens lokale Casanova, bakeren, presten, gubbene på benken ved postkontoret, alle kom de glade mot oss, kysset meg på begge kinn og viste at de er begeistret for å se oss igjen.

Det er 12 år siden vi besøkte øya for første gang, og vi kommer ofte tilbake. Øya har det beste Middelhavet kan by på. Og det fine er at det ikke er mange nordmenn rundt her. Mest franskmenn og italienere.
Har reist øya på kryss og tvers, men har funnet vårt sted her, i det vakreste av det vakre på skjønnhetens øy. Mare e monte.  (korsikansk språk ligner det italienske)

Fjell, Strand , klipper og krystallrent vann, nydelig mat, vin og fantastiske mennesker. 

Og her på stranden leser jeg manuset mitt til bok 2. Har printet ut de over 300 sidene og leser på stranden, mens jeg noterer endringer jeg ser må til.
Og det magiske er.

Her og nå  denne uken fikk jeg ideen til hvordan bok 3 skal starte.

 Christina Fiori er jo halvt korsikansk.  Ikke rart at jeg tenker på henne her. Bakgrunnen preger henne.

Hun har mye av det uvørne, stolte, det litt annerledes i seg.

Og for meg er det naturlig å bruke mye av mine kunnskaper om denne vakre øya, dette stolte, reserverte og kanskje litt skumle folk i en ny roman.

Det vidunderlige med å være forfatter, er at du egentlig kan jobbe hvor som helst. Også mens du ligger på en solfylt vakker strand mens barna svømmer, spiller ball og leker, mens du selv svømmer eller går på tur i de fantastiske fjellene her, eller mens du drikker morgenkaffen på den lokale baren i skyggen av et enormt platan-tre.

Jeg er heldig,  jeg kan fantasere og gjøre mine mareritt, følelser, gleder og tanker tusen ganger mer spennende, farlige i bokform. Forstørre, dramatisere, leke.

Føler meg som verdens mest heldigste menneske.

Ventetiden er det verste for kreftpasienter

Denne uken har ventetid for kreftpasienter igjen vært på dagsorden.
Det er mye fagre løfter. Igjen.
For to år siden lovet Jens Stoltenberg å korte ned ventetiden for kreftpasienter.
Lite er skjedd.
Det er valgtid.
Nå lover politikerne det igjen.

Denne uken ville kollegene i Dagsnytt ville ha meg med som gjest for å fortelle om mine erfaringer .
Jeg kunne ikke la være å stille opp. Dette er noe jeg brenner for.

Her kan dere høre hva jeg sa i intervjuet med Tone Nordahl.


Intervju medDagsnytt

Etter å ha tenkt meg om kunne jeg heller ikke la være å skrive noen tanker om dette, selv om jeg har sagt at jeg ikke skal skrive mer om kreften her på bloggen.

Det er nemlig på tide at politikerne gjør mer enn å love kreftpasientene kortere ventetid. Gjennom mitt nettverk i kreftverden hører jeg om så mange som må vente i ukesvis, månedsvis på undersøkelser og behandling. Det er langt unna politikernes valgprat og garantier.


Da jeg fikk mistanke om kreft for halvannet år siden, ringte jeg sporenstreks for å få mammografi. Fikk beskjed i det offentlige apparatet om at det var uker med ventetid, seks uker, såvidt jeg husker.
"Det har jeg ikke tid til," sa jeg og kjente på den harde kulen på brystkassen. Det var som kulen dunket mot fingrene mine.
Jeg var livredd, forsto at dette var helt, helt galt. Det er bare slik du forstår når du oppdager en kreftkul.
Ringte derfor Volvat, og fikk time to dager etterpå.
Å betale i underkant av to tusen kroner var for meg en billig forsikring, men for mange kan dette være en uhyggelig stor sum.  Det er forferdelig at økonomi skal avgjøre hvor raskt du som pasient får komme til behandling.
Legen på Volvat ga meg den nedslående beskjeden: Jeg hadde brystkreft.
Aldri om jeg noensinne vil glemme den følelsen der jeg lå på benken med bar overkropp mens legen førte ultralydapparat over mitt venstre bryst.  Det var kaldt. Det var uliderlig. Tårer spratt, tung klump i magen, og den enorme roterende frykten som herjet med meg. Frykt for å dø fra barna, ikke se dem vokse opp.
Umenneskelige tøffe tider

Dette skrev jeg da
Fra himmel til helvete

Papirer ble sendt til fastlegen og til sykehus. Der måtte jeg noen uker etter gjennom nøyaktig samme undersøkelse. Unødvendig, tenkte jeg da, kostnadskrevende, og så mye papirarbeid som ventet meg.
Så jeg ny ventetid.

Og det er ventetiden som er den aller verste å håndtere. Når du får den første mistanken om kreft eller den første diagnosen, er du i sjokk, du blir hevet ned i et mørkt, mørkt hull, livet blir snudd på hodet, og du er så livende redd. Du vet ingenting. Verken om omfanget av kreften, om behandlingen, om den nære fremtid og om du vil overleve sykdommen.
Det er tortur å vente.
Veldig mange blir sykmeldt  allerede da.
Når jeg tenker tilbake på november og desember 2011, forstår jeg ikke hvordan jeg hang sammen. Jeg bet tenna sammen, og gikk på jobb, men jeg sov dårlig, var på gråten mange ganger daglig, og var nok en elendig arbeidstaker og mamma denne tiden.
Som jeg sier i intervjuet er det ikke bare uverdig for pasientene å måtte vente i uker på behandling og riktig diagnose, det kan heller ikke være samfunnsøkonomisk lønnsomt at folk i sin beste alder går rundt i uvisse slik. Arbeidslivet lider under sykmeldinger og lite effektive medarbeidere i sjokk og redsel.
Dessuten; jo lengre kreften får herje i kroppen dess større sannsynlighet er det for senere tilbakefall eller spredning.  Det er dyrt å behandle en kreftpasient flere ganger. Rundt en million kroner kostet behandlingen meg, i itillegg kommer lønnsutgiftene NAV har på deg den perioden du er sykmeldt.


Det er så mye papirarbeid i helsevesenet. Da jeg for kort tid siden var på en ekstra-sjekk på Radiumhospitalet måtte jeg søren meg fylle ut nye skjemaer om det var noen andre i familien som hadde hatt brystkreft, og sykehuset vet det, de har tatt gentest av meg, jeg måtte skrive sist jeg var inne til mammografi, og hvorfor jeg var der nå samt flere detaljer. Alt dette har sykehuset i sine journaler på meg fra før. Jeg lurer på hvor mange som skal behandle mine papirer, om det er noen som bruker tid på å skrive min info inn i sykehusets dataanlegg igjen.
I løpet av min behandlingstid møtte jeg minst 10 leger og 25-30 ulike sykepleiere på min vei. Og så mange papirer jeg i løpet av denne tiden måtte skrive og undertegne fordi systemene ikke samsnakker.

Det er så mye papirarbeid som venter en kreftpasient, jeg tenker hvis alt dette hadde vært mer effektivt, så ville sikkert ventetider også kunne bli kortet ned.

Og hvis dere tror at ventetiden for nye undersøkelser er kort for en tidligere kreftpasient, må dere tro om igjen. Når vi er ferdigbehandlet har vi ingen rød telefonlinje inn til sykehuset. Jeg har ingen person å ringe dersom jeg plutselig oppdager noe nytt. Nei, jeg må først gå til fastlegen, som siden må sende en henvisning til sykehuset om nye undersøkelser. Dette tar tid!!
For meg gikk det seks uker fra jeg var hos legen og hun mente vi måtte sjekke noe til jeg kom inn på sykehuset igjen. Lang tid å vente for en pasient som er redd for tilbakefall.
Og mens jeg er i gang, en annen bløff forresten. Det er prat om kreftkoordinatorer også, og at vi skal ha samme personer å forholde oss til mens vi er under behandling.
Da jeg ble syk fikk jeg hilse på en kreftsykpleier som skulle være min guide  og støtte gjennom behandlingen. "Det var bare å ringe altså, bare å be om møte. " Jeg har sett denne personen en eneste gang, og det var da. Har ringt og prøvd å få henne i tle, men de gangene var hun ikke på jobb. Burde ikke en slik kreftkoordinator bare jobbe dagtid og ikke gå i turnus?

Jeg husker at jeg dagen før operasjonen, da jeg ennå ikke visste om jeg hadde lokal sprednng, skulle ta MR. Hvor var den hjelpende hånden da?  Livredd og veldig liten ble jeg sendt ut av avdelingen med beskjed om at MRen lå i underetasjen et sted. Ingen kunne følge meg, de hadde ikke tid på avdelingen. Jeg tok heisen ned, på gråten, livredd, lette meg gjennom ulike korridorer og rom før jeg endelig fant avdelingen for MR. Den undersøkelsen opplevdes veldig skremmende for meg, og det var kanskje den eneste gangen jeg kjente tilløp til panikk. Og jeg tenker at det skyldtes behandlingen jeg fikk. Lille- jeg på vandring i sykehusklær gjennom det enorme sykehuset, uten en hånd å holde i.  På veien gjennom sykehuset møtte jeg så mye elendighet og dødssyke personer, det gjorde ikke motet mitt bedre.
Hvorfor hadde ingen sykepleier  tid til å følge meg? Er det verdig behandling av en pasient som er i sitt livs krise?
Kanskje hvis de hadde hatt mindre papirarbeid, mer effektive datasystemer ville det vært frigjort menneskelige ressurser både til å ta unna papirarbeid og å ta pasientene på alvor.

Det er ventetid før behandling,men også nå etterpå.

Hadde det ikke vært fint om tidligere kreftpasienter også ble prioritert, slik at vår ventetid ble kortet ned dersom vi frykter tilbakefall?
Hadde det ikke vært fint om det fantes en person vi kunne ringe eller kontakte etterpå?
Hadde det ikke vært fint om det fantes en person som hadde ansvaret for nettopp deg i det store sykehus-monsteret?
Jeg bare spør!


Jeg er journalist. jeg er begynt som reporter igjen etter å ha vært leder, økonomiredaktør, vaktsjef og frontsjef de siste 11 år før kreften.
Det er gøy å være i manesjen igjen.
Gøy å prøve å sette dagsorden igjen.
Denne uken har jeg blant annet jobbet med sosiale media blant politikerne i forbindelse med valgkampen. Det er godt å jobbe, godt å treffe kolleger, intervjuobjekter, og å gjøre en samfunnsnyttig jobb.
Og jeg lurer på om oppdraget mitt over ferien, bør være å bruke mer av mine erfaringer som pasient til å tipse mine kolleger i NRK om saker og utfrodringer i helse-norge. Hvis jeg ikke gyver løs selv da.
Engasjert? Ja!
Fortsatt litt turbu?
Begynner å hjelpe!

Siste intervju om kreften

Forrige uke trykket Norsk Ukeblad et  fire siders  intervju med meg, om livet mitt etter kreften, og om hvordan jeg levde under den lange og røffe behandlingen.

Bildene er tatt for en tid siden og jeg skvetter når jeg ser gamle bilder av meg selv, som jeg gjør alltid nå. Gamle bilder som minner meg om sykdommen, om cellegiften, kvalmen, håravfall, hevelser og smerter i beina, om negler jeg mistet, følsom hud, prikkinger i føtter og hender, stive ledd, om øyevipper og bryn som forsvant.

Historie nå!

For hver uke som går får jeg mer overskudd, mer av mitt vanlige ansikt, lengre hår, neglene er tilbake, og jeg har bare noen bagateller av bivirkninger. Har bare litt mindre energi enn før, Og det er jo en straff.

Jeg hadde aldri valgt en så åpen profil på kreften, hadde det ikke vært for at jeg debuterter som forfatter rett før. Hvis jeg ville selge bøker, kunne jeg ikke gjemme meg, jeg måtte være ute i verden.

Og det at jeg realiserte bokdrømmen og fikk kreft i løpet av en måned var selvsagt godt stoff for media.

Sist ut nå altså Norsk Ukeblad.

Etter intervjuet som dreide som om mine råd når du blir syk og om hvordan jeg levde under behandlingen, fikk jeg telefoner fra andre journalister.

Blant annet Se og Hør. Hallo!

De ville lage en reportasje på at jeg nå er tilbake i jobb i NRK.

Selvfølgelig er det hyggelig å bli spurt, men også litt skremmende.

Det er lett å bli smigret, og jeg gikk noen runder med meg selv.

Som journalist er det egentlig vanskelig å si nei til andre journalister.

Men det går en grense.

Konklusjonen min var, nei, jeg vil ikke stille opp.

På et tidspunkt må punktum settes. På et tidspunkt må jeg slutte å snakke om kreften, slutte å si ja til intervjuer om sykeperioden.

Både av hensyn til meg selv, men også av hensyn til barna.

De lei kreften, de er lei bloggen, de er lei av at alle andre spør meg om sykdommen.

Og jeg er jo frisk nå! Ja, ihvertfall frisk av kreften.
Jeg vil ikke bli husket som hun journalistdama med kreft.

Slik ser jeg ut akkurat i dag, etter besøk hos frisøren min som føner bort krøllene.

Det er ikke noe annet å si nå enn at legene sier at jeg er kreftfri nå, men ingen garanti kan selvfølgelig gis for fremtiden.

Jeg må leve med frykten for tilbakefall, men jeg tenker at jo mer vanlig livet mitt blir, jo mer vanlig jeg ser ut etterhvert, dess fjernere blir bildet av sykdommen, operasjonen og cellegift og strålebehandling.

Når jeg ser på bilder bare fra i vinter, men enda mer fra i høst og vinter grøsser jeg.Husker hvor dårlig jeg var, hvor preget jeg var av behandlingen  utseendemessig. Fy flate.

Her gjengir jeg intervjuet i Norsk Ukeblad i sin helhet. Bladet selges ikke lenger, intervjuet sto med meg forrige uke.

– Ikke gi slipp på drømmene. Jobb etter noen mål. Livet venter rundt neste sving. Dette er Anne Cecilie Remens råd til alle som blir rammet av alvorlig sykdom.

Tekst: Tine Holm
Foto: Britt Krogsvold Andersen og private bilder

HØY PÅ LIVET: Her i sjøen ved holmen i Asker har Anne Cecilie isbadet i hele vinter. Nå er hun ferdigbehandlet og vil ha det gøy og nyte livet.

FØLGER DRØMMEN: Da Norsk ukeblad var på besøk, hadde Anne Cecilie akkurat blitt sterk nok til å begynne å ri igjen. Det var et av målene hun hadde.

UTSATTE FAMILIETUR:Kreft  rammer hele familien. Her er Anne Cecilie og familien på en etterlengtet ferie i Kenya i julen i fjor.

GRÅT: NRK-kjendisen hadde akkurat gitt ut egen krimroman da hun fikk diagnosen brystkreft. Hun tørket tårene og tok det som en jobb. Her fra sykehuset.

TRØST FRA DATTER: ” Mamma du ser kanskje litt sliten ut, men du er veldig pen for det,.” trøstet datteren Ingerid.

STØTTE FRA MANNEN: ”Vi så på min brystkreft som en jobb vi skulle klare sammen, sier Anne Cecilie, her med advokatmannen Dag Erik.

DELMÅL: Tur og gode opplevelser hver dag, isbading hver søndag. Slik kom Anne Cecilie gjennom kreftåret.

VIL SKRIVE MER: Anne Cecilie, her med katten Katja, skrev ferdig krimroman nummer to mens hun var kreftsyk. Den kommer til vinteren.

Hun hadde akkurat gitt ut sin første krimbok, På direkten, høsten 2011. Dagsrevyens Anne Cecilie Remen, turbomamma med mer energi enn de fleste, var strålende fornøyd og på topp i livet.

20 dager senere var livet brutalt snudd på hodet.

”Halloween-kvelden forsto jeg at jeg var syk,” skriver hun i et innlegg i bloggen På direkten.

Datteren hennes hadde hatt hele klassen på skrekk og gru-fest. Det var etter at hun hadde ryddet huset, satt seg ned med et glass rødvin og en god bok, at hun kjente det. Kul på brystkassen. Der det bare er hud og ribbein. Blodet frøs til is. To dager etter fikk hun sin verste forutanelse bekreftet.

”Jeg – som alltid har vært opptatt av helse og sunnhet, vært vegetarianer i mange år. Som har tenkt jeg er udødelig. Usårlig. Jeg som skal dø med latter i munnviken med barn og barnebarn rundt meg i en alder av 97 år, har fått kreft. Jeg kan dø nå midt i livet. Dø fra barna mine.”

Slik beskriver Anne Cecilie Remen selv begynnelsen på det verste året i sitt liv. Kreftåret.

Etter å ha grått seg tom og tørket tårene sammen med ektemannen, advokaten Dag Erik Rasmussen, bestemte NRK-sjefen seg for at hun skulle klare å komme igjennom den tøffe behandlingen som besto av operasjon, tøffe cellegiftkurer og stråling. Kreften var mer aggressiv enn først antatt, og det måtte sterke midler til for å stanse den.

Hun bestemte seg for å sette seg delmål. Ta ting etappevis. Både hun og mannen så på kreften som en jobb de skulle mestre.

Når vi treffer Anne Cecilie nærmere halvannet år senere, er hun ferdigbehandlet og frisk, om enn ikke friskmeldt og hun har akkurat nådd ett av målene hun satte seg, nemlig å begynne å ri igjen.

Faktisk har hun utsatt intervjuet en dag for å komme med på et ridekurs som hun bare for noen måneder siden ville vært for svak til å klare å delta på. Hun vinker oss energisk inn i stuen i den gamle prestegården i Bærum; Kom da, KOM! – unnskylder rotet og at hun ikke har bakt men sier at det er sånne vertinneoppgaver hun ikke tar så høytidelig lenger.

Helvetesåret er over og og nå vil hun nyte livet og øyeblikkene, ha det gøy.

”Alle dere som kommer etter meg i kreftbehandling. Ikke gi opp drømmene deres. Jobb etter noen mål. Livet venter rundt neste sving! ”Skriver hun optimistisk på bokbloggen som ble kreftblogg.
Da hun ble syk bestemte hun seg for at hun skulle fylle hver dag med positive og gode opplevelser. Hun sminket seg og kledde seg pent, deltok sosialt og unnet seg massasje, hud- og fotpeie.

Hver dag ut  på tur og hver dag skrive litt på ny bok. Hver søndag treffe badeenglene til isbading. For meg var målene viktige. De holdt meg oppreist.
Målet om å gå opp til Kolsåstoppen nådde hun raskt. Galhøpiggen måtte vente. Det var bare en eneste dag hun var for medtatt til å gå tur. Det var etter cellegiftbehandling nummer tre. Alle de andre dagene gikk hun til fots på veier eller i skauen, uansett hvor kraftløs, svimmel og kvalm hun følte seg. Og hun inviterte folk med på tur.

– Har du en halvtimes lunsjpause? Da kan du møte meg på tur i Frognerparken, sa hun når venner ringte.

– Jeg har hele tiden vært tydelig på hva jeg vil, og det har sikkert irritert flere, ler hun og unnskylder det frodige krøllehåret. – Jeg har aldri hatt så kort hår før, nå skal det bli lengre, smiler hun.

Anne Cecilie var den første som fikk igjen håret etter de tøffe cellegiftkurene, blant de andre brytkreftkvinnene hun ble kjent med. Selv tror hun det skyldtes sunt kosthold og en sjampo som stimulerte til hårvekst. I dusjen vasket hun det hårløse hodet. Hun lot som hun hadde hår..

– Når vi skulle i selskap var det praktisk med parykk, og jeg slapp å bruke lang tid på å ordne håret, sier hun og ler.

Smilet er aldri langt unna. Men selv om hun er ferdigbehandlet med gode prognoser, tar hun ingenting for gitt lenger. Hun regner med å bli gammel, men kan likevel ikke være helt sikker på at hun får oppleve voksenlivet til de tre barna Ingerid (13), Bror (15) og Eirik (18),sier hun.

Datteren Ingerid var bare 11 da kreften rammet moren, og felte på den tiden tenner:  - Hvis de må ta puppen din, vokser den ut igjen da, spurte hun.

–  Det syntes jeg var søtt sagt, minnes Anne Cecilie.

Hun var heldig. Hun våknet fra narkosen, forberedt på at brystet var borte, men det var det ikke. Legen hadde foretatt en brystbevarende operasjon. Det eneste synlige merket er et lite arr.

Innvendig er hun fortsatt preget. Åpent forteller hun hvor dramatisk det var å miste både helse, utseende og jobbidentitet samtidig. Men det verste var at hun var for sliten til å være mor.

Det er middag, ropte mannen min og tittet inn .”Vil du ha?” Karusellen gikk fortere og fortere. Kvalm. Jeg orket ikke tanken på mat. Bare vann, te og frukt.
Drakk smoothie som barna lagde. Guttene mine kom og koste meg, spurte:"Er det fælt?"
"Litt så,men det går over."
Det kunne vært mye verre.
På kvelden fikk jeg besøk av datteren min i sengen.
Hun sa trøstende: "Mamma du ser kanskje litt sliten ut, men du er veldig pen for det."
Vet ikke hvorfor hun sa det , men jeg fortalte henne at nå er det viktigst å være sterk.

Senere sier datteren: "Det har vært hardt, mamma, også for oss."Hjertet mitt gråter.”

Nå vil ikke barna snakke mer om kreften. De vil at livet skal bli normalt igjen.

Familieturen til Afrika som var planlagt julen 2011 måtte utsettes et helt år. I julen 2012 i fjor dro de allikevel.

– Det var for tidlig for meg, men det var viktig for familien å gjennomføre dette, sier Anne Cecilie.

Neste mål er ny krimroman som er levert til forlaget og som er planlagt utgitt til vinteren. Deretter en bok til. Og Galhøpiggen. Dit skal hun bare. Og hun vil reise til New York med familien.

Når dette leses er Anne Cecilie også delvis tilbake  i NRK. Hun har sagt fra at hun ikke vil være sjef lenger og jobber derfor som reporter.

Og hun lever enda sunnere. Smågodt som hun elsket før er erstattet med urtete og tørkede bær, hun har kuttet ut kjøpebrød og rødt kjøtt og spiser mer frukt og grønt; brokkoli, hvitløk, kanel, kål, salat, bær og masse fisk. Dessuten trener hun mer enn før, helst hver dag.

– Jeg vil gjøre alt for å ikke bli syk igjen, sier hun.

Anne Cecilie  vil ikke fremstå som en som har oppskriften på hvordan en takler alvorlig sykdom. Men hun deler gjerne rådene med andre i håp om at det kan inspirere noen.

Ramme 1 Rådene hennes

Ras ut!

– Tillat deg å gråte og rase med en gang. Få gørra ut. Det gjør vondest den første tiden når livet er snudd på hodet, når uvissheten er størst og redselen hersker over alt. Men når du får endelig diagnose:  tørk tårene og se fremover. Da begynner jobben med å få kreften ut av kroppen.  Gå på den jobben med all entusiasme du har. Lev sunt, spis sunt, bruke tiden på gode opplevelser og på de menneskene som gir deg energi, råder Anne Cecilie Remen.

1. Vær åpen om sykdommen.
2. Få oversikt over egen helsesituasjon. Skaff deg oversikt og still forberedt til undersøkelsen. Stol på legene.
3. Kom deg ut av sofaen, gå på tur i fri natur. Skaff deg en treningsvenn. Trening motvirker sykdom og gjør deg i godt humør.
4. Ta grep og lag deg små mål og delmål for hver dag. Ett skritt av gangen.
5. Aksepter situasjonen:
6. Lev her og nå.
7. Gjør noe hyggelig hver dag.
8. Ikke få dårlig samvittighet over ting du ikke får til. Det er lov å snu.
9. Finn noe som gir mestringsfølelse. Alle kan finne noe de behersker selv når kreftene forlater deg.
10. Ikke gi opp drømmene.

Ramme 2

Blåser i bagateller!

– Hvis året har hatt noe godt ved seg, så må det være at jeg er enda mer bevisst hvordan jeg vil leve livet. Setter enda mer pris på nære ting, naturopplevelser, samvær med de jeg er glad i , god mat, litteratur og musikkopplevelser.

Og aldri om jeg noensinne vil klage over livets små og store trivialitete, som en forkjølelse, som en parkeringsbot eller en dårlig venn. Jeg gidder ikke  å bruke tiden på mennesker eller ting som ikke gir meg gode opplevelser.

Anne Cecilie Remen – www.paadirekten.blogspot.no




Siste ord sagt om kreften og meg i media nå. Bank i bordet! Nåde kreft, aldri igjen skal du komme i min kropp.
Nå når livet vender gradvis tilbake vil også denne bloggen bære preg av bok, skriving og journalstikk slik den var i utgangspunktet. Jeg har et par ting til å formidle om kreftåret, men siden er det slutt. 
 Kanskje begynner jeg en helt ny blogg, kanskje en hjemmeside når bok 2 etterhvert kommer.

Her er adressen til helsebloggen til journalist Tine Holm som intervjet meg for Norsk Ukeblad
http://helsetine.no

Respekt, Jo Nesbø!

foto: Peter Knutson 

Jeg bøyer meg i respekt for Jo Nesbø.
For en krimforfatter!


Den tiende boken om Harry Hole gjør rent bord. Politi får strålende anmeldelser overalt.
Først ut var VG trillet en sekser. Det er ikke mange bøker, og ihvertfall ikke krimbøker som får det. Den forrige boken hans fikk stort sett femmere, og noen lunkne anmeldelser et par steder.
Dagbladet skriver at Nesbø er i en klasse for seg
Og også i NRK fikk han gode kritikker nå.
Det blir spennende å se hva Aftenposten skriver. Da Gjenferd kom skrev anmelderen at det var på tide Nesø ga seg med Harrry nå.

Jeg er stolt over å få utgi bøker på samme forlag som Jo Nesbø. Glad over at Aschehoug turde å satse på meg!!

Men tenk for en suksess Jo Nesbø har!
En ting er alle solgte bøkene, mange kan selge mye uten å få gode anmeldelser.

Tenk å få seks !
Jeg er kritisk til terninger, det er en enkel måte å vurdere kunst og litteratur på. Likevel må det være en drøm.
Selv har jeg opplevet å få flere femmere og en firer. Er kjempeglad og lykkelig for det.

Hvordan skal en skarve nybegynner tørre å komme med ny krim etter dette raset av overveldelse hallelujakor?

I dag blir den offisielt lansert. Jeg har tenkt meg på release-party på Rockefeller, hvis kreftene holder etter en kursdag.
Husker jeg var på Di Derres slippfest for deres første DVD på Smuget en gang tidlig på 90-tallet.
En kollega i Dagens Næringsliv hadde vært kjæreste med ham og dro flere av oss med på party.
Det var kjempegøy!
Men lite visste vi at megleren på scenen ville bli en av Norges største stjerner i årene som kom.


Og det er faktisk oppmuntrende å høre at Nesbø ikke var umenneskelig dyktig ved først utgivelse av krim. Flaggermusmannen solgte 5000 eksamplarer, rundt der salget av På direkten foreløpig ligger.
Fornøyd jeg og!!.


Og jeg skal lese boken nå. Håper bare den ikke er så vanvittig god at den dreper min skrivelyst, men at den i stedet inspirerer!!

Her er noen av anmeldelsene av Politi: ANMELDELSER AV POLITI

Og da er det bare å sette i gang å flikke og forbedre manus i godstolen min i de bløte lyse kveldene som nå er.
Bare ikke i kveld!

Legg til bildetekst

Tilbake til livet,- men blir jeg som før?

I år fikk jeg med meg Litteraturfestivalen på Lillehammer. I år som ifjor var jeg invitert. Forskjellen var at jeg ifjor ikke fikk lov å dra av legen min.
I år spurte jeg ikke.
Det er ikke nødvendig lenger.

Det var inspirerende, morsomme og intense dager.
Luksus.

Tenk hvor priviligert jeg er.
Jeg har fått et nytt ben å stå på profesjonelt. Jeg er ikke bare journalist lenger, jeg er også forfatter.
Forfatterskapet har holdt meg oppe det siste halvannet året.
Jeg tenker at mye hadde vært annerledes under kreftåret om jeg ikke hadde hatt oppturen bokdebuten og skrivingen på ny roman har representert.
Forfatterskapet har sørget for at jeg har fått brukt hodet mitt under sykmeldingsperioden. Tror jeg lett kunne ha tørnet uten.

Nå vender livet  gradvis tilbake.
Håret gror i ekspressfart. Jeg ser ut som en sau. Men jeg trives ikke med kort hår, derfor lar jeg det gro.
"Du ser gærn ut, mamma, sier barna. Håret krøller seg og gror rett oppover. Jeg dytter det ned med spenner, og gleder meg til det blir langt nok til at tyngekraften virker.
Men hår og et par ekstra cellegiftkilo er bare detaljer.
Jeg er kreftfri. Jeg er såkalt frisk. Såkalt.
Skulle ønske jeg hadde konsentrasjonen og fokus som før. Det er en del av bivirkningnene jeg sliter med.
Etter noen timer på jobb må jeg sove.

Likevel sier flere venninner at jeg har mer energi enn det de har uten at de har vært syke.
Men for en som meg som har gått på turbofart alltid, sikkert et ADH light-tilfelle, er det overgang å kjenne seg sliten. Hvile er no jeg aldri har gjort før. Nå må jeg pause iblant.
 Håper at en lang sommer dreper siste rest av cellegiftens effekt.
Jeg tenker at det er for mye halleluja med kreftbehandling. Vi som får cellegift er gjennom en forferdelig reise, og vi , ihvertfall jeg, skjønner først i ettertid hvor dårlig jeg har vært.
Helse er alfa og omega i livet.


Likevel har jeg greid å fullføre førsteutkast til ny roman mens jeg har vært syk. Hver formiddag et par timer med Mac-en på knærne. Det er jeg ganske stolt av.
Men bok 2 er likevel ikke helt i boks.

 Har sagt i fra meg lederjobb i NRK. Heretter vil jeg bare ha det gøy, være reporter, grave opp gode historier. Jeg vil heretter bare gjøre det jeg er best til, og det jeg trives best med.
Kreften har lært meg å ikke gå på akkord med meg selv.
Det er slutt på å slite meg ut på å spille andre kolleger gode.
Kreften har lært meg å tenke mer på meg selv.
Slik tenker jeg ihvertfall akkurat nå. Kan hende er alt annerledes om noen måneder.
Kan hende er jeg helt meg selv, kan hende må jeg ha flere utfordrinfer.
Men så gjenstår det å se om NRK virkelig er en inkluderende arbeidsplass...