tirsdag 4. februar 2014

Nei, jeg har ikke gjort kreft til en hobby!

Skvatt litt da jeg dukket opp på topp på Bergens Tidendes nett
I dag har Bergens Tidende spandert spalteplass i papiravisen og i nettutgaven på meg og mine tanker om åpenhet om kreft og sykdom.

Det er selvsagt hyggelig å få slike spørsmål, men av og til sier jeg nei til slikt.

I dag var det til en god sak.
Likevel skvatt jeg da de kjørte meg på topp i morgentimene.  Og selvfølgelig med det mest saftige sitatet i saken.

Det er verdens kreftdag i dag.
Å ta bort fordommer og skam rundt kreft er blitt en greie for meg.
Kreft rammer så mange. En tredel av oss får denne drittsykdommen en gang i livet.
Likevel vekker det fortsatt oppsikt når man er åpen og forteller om frykt og smerte som kreftpasient.

Jeg hadde aldri noen ambisjoner om å bli en offentlig stemme i kreftsaken.


Bloggingen min  hadde ingen edle hensikter om å hjelpe andre eller å fronte kreftsaken, som jeg skriver i Bergens Tidende.
Her kan dere lese hele kronikken signert meg:

Blogging ble egenterapi

Jeg brukte bloggen for å informere mine venner og kolleger  kjapt og effektivt om kreften.

"Jeg hadde ingen edle motiver, jeg tenkte ikke på å gi kreften et ansikt eller å hjelpe andre. Med bloggingen ville jeg dele informasjon om behandlingen og helsen til folk rundt meg.

- Jeg ventet med å vise mitt skallete hode til håret hadde begynt å gro igjen.
FOTO: PRIVAT
Å blogge var en effektiv og oversiktlig måte å holde folk orientert på og samtidig beskytte meg selv på. Det gjorde livet enklere. Ved å fortelle om kreften og behandlingen eide jeg sannheten om helsen min. Om kreften hadde sørget for at jeg mistet kontroll over det meste i livet, styrte jeg gjennom bloggen hva andre visste om sykdommen. Dessuten var det tidsbesparende. Jeg slapp å fortelle den samme historien 20 ganger om dagen. Kreften hadde tatt fra meg kreftene, og jeg var for syk til å dra på jobben. Men hodet mitt var ikke gått i stykker, noen linjer på Mac-en min i sofaen fikset jeg.
Mestring er viktig i livet, også for syke. Å skrive og å formidle er en viktig del av livet mitt. Jeg omskapte redselen for kreften til noe som ga meg skriveglede. Gjennom bloggen fikk leserne innblikk i uvisshet og ventetid før og etter operasjon, i smertene, i kvalme og bivirkninger av cellegift, i håravfall og parykkjøp, i møter med leger, med Nav og helsevesen, frustrasjoner over helsebyråkrati, kosthold, trening, nye bivirkninger, sykehusinnleggelse, prøver, turglede og hverdagslykke. Jeg skrev og tok «selfies» av meg selv og delte på bloggen, av og til hver dag, av og til bare noen dager i uken."

Men bloggen min vokste.


"Bloggen ble en slags helsedagbok. Jeg ga mye, men prøvde å balansere, ikke være for privat. Jeg var bevisst at jeg hadde tre barn i sårbar alder. Var jeg i tvil, spurte jeg barna til råds om tekst og bilder. Jeg viste meg aldri som styggest, som tristest, jeg delte ikke foto av arr eller operasjonssår, ikke nakne pupper, og jeg ventet med å vise mitt skallete hode til håret hadde begynt å gro igjen.
Og det var mange bivirkninger jeg ikke orket å formidle. Likevel traff jeg åpenbart noe med å fortelle om hvordan hverdagen til en kreftpasient kunne fortone seg. Bloggen min ble lest. Det mest leste blogginnlegget fikk over 20.000 klikk. Det sier seg selv at det ble flere enn venner og kolleger som søkte bloggen.
Etter hvert har jeg forstått at folk har brukt bloggen som en A-B-C i kreftbehandling. Andre kreftsyke og pårørende fant trøst i mine skriverier. Leger og sykepleiere leste den. Andre kreftpasienter tok kontakt som om jeg var ekspert, andre takket for at jeg formidlet tanker de også hadde, og mange var takknemlige for praktiske råd. Dette fylte meg med glede. Tenk, mine skriverier hjalp andre! Bloggingen utviklet seg og ga livet som pasient en ny dimensjon. Det kjentes meningsfullt å dele erfaringer."
Ja, det er meningsfullt at andre er takknemlige for mine tanker. De var ganske universelle tror jeg og har jeg forstått på alle tilbakemeldinger fra andre kreftpasienter.
Men å bli en halvoffentlig stemme i kreftsaken har også hatt sin pris.
Av og til blir jeg møtt med spørsmål om jeg har gjort kreft til en livstil. 
Nei, jeg har ikke det. Men livet blir aldri helt som før. Selv om jeg er kreftfri og har gode prognoser er livet mitt endret. Jeg har mindre energi, jeg har noen dumme bivrikninger og sist men ikke minst jeg har fått den lille frykten inne i meg som en svart liten flekk. Av og til blir den større. Når dere blir hoven på kjertlene i halsen, tenker dere at dere blir forkjølet. Jeg kjenner på usikkerhet og frykten blir litt større, det kan ikke være kreft da?
Dere som ikke har hatt kreft, vil aldri forstå denne fundamentale endringen vi får i vårt sinn.
Derfor sier dere at jeg må legge kreften bak meg.
Ja, jeg prøver etter beste evne.
Det blir bedre og bedre, men den lille svarte flekken ligger der på lur, erter meg, for så å forsvinne igjen.
Slik er det  bare.
Livskunsten nå blir å leve med slik usikkerhet, uten at den plager meg. Jeg må lære å gi blaffen samtidig som jeg er observant for kroppslige forandringer. 
Åpenhet har også ført til at noen tror jeg er grenseløs. Hva folk får seg til å spørre om.
Men nei, jeg svarer ikke på inntrengende spørsmål fra fremmede om jeg fjernet puppe, hvordan sexlivet mitt er, og hvordan barna taklet det.
Nei, det er hit men ikke lenger!!
Som jeg skrev:

" Det finnes ingen fasit for hvordan takle sykdom. Jeg vet at det eneste rette er å ha respekt for hverandres valg. Selvfølgelig er det ok å ikke være åpen. Og selv om man har valgt å være åpen er det helt greit å si. «Jeg har ikke lyst til å snakke om kreften akkurat nå.»




1 kommentar:

  1. Du bidrar med noe viktig. Blaningen av å ville leve få sykdommen litt på avstand, samtidig som den svarte flekken ligger gjemt der inne og kommer og går. Som pårørende i ti år kjenner jeg igjen svært mye og du er veldig erlig. Noen ting skal forbli privat både for deg selv og ungene andre ting er det viktig at noen er villig til å dele. Kreft er en sykdom der din egen psyke kan gi den syke og de pårørende mye mer å kjempe for og på den måten la kroppens imunforsvar mobiliseres til det fulle. Sykdommen er så ekkel at ingen burde slite med den alene, delt smerte oppleves som litt lettere å bære enn om alt skal bæres alene. Derfor er din åpnehet med på å styrke andre i deres sykdom, og også deg selv. Takk for at du deler så mye som du gjør. Haakon Wiig

    SvarSlett